兒童遺尿、兒童腎病、神經(jīng)源性膀胱等慢性病不僅依靠藥物治療，還需要家庭護理和關(guān)愛。這些疾病發(fā)病后往往是終身性的，給患兒本人和家庭帶來巨大傷害。復旦大學附屬兒科醫(yī)院成立的國內(nèi)首個兒童慢性病俱樂部，不定期開展各種專題講座，治病的同時還對患兒家庭進行護理操作指導。
10齡童會自己導尿了
“10歲的孩子以前褲子沒有干的時候，渾身尿臭，上學都不愿意去。而現(xiàn)在他自己每天導尿四五次，原來的尿失、尿臭等問題都解決了，學習成績也好了?！边z尿兒的母親這樣說。
記者在“神經(jīng)源性膀胱兒童之家”俱樂部活動中發(fā)現(xiàn)，有相似經(jīng)歷的家庭、病孩聚集在一起，其中不少是特地從外地趕來的。他們在彼此的交流中，互相借鑒經(jīng)驗，互相鼓勵。一位家長說：“我原以為孩子沒指望了，現(xiàn)在看看你們，我也有信心了?！?BR> 慢性病需家庭護理
“在俱樂部提供的免費B超檢查中發(fā)現(xiàn)，不少孩子的腎臟已經(jīng)開始萎縮了！如果不及時關(guān)注并治療，將來可能引發(fā)腎功能衰竭。”兒科醫(yī)院泌尿外科主治醫(yī)生畢允力告訴記者，一旦慢性病造成腎臟積水、尿毒癥等，病情將不可挽回。
記者了解到，神經(jīng)源性膀胱患兒主要表現(xiàn)為嚴重的排尿和尿控制障礙，他們中有的病孩不能控制排尿，由于尿液不自主流出，衣褲長年潮濕發(fā)臭；還有不少病孩不能排尿，造成腎積水或尿路感染，嚴重的感染和腎功能衰竭還可能威脅到生命，長期以來一直是小兒泌尿科疾病治療的難點。
畢醫(yī)生說，由于這類疾病不光單純依靠手術(shù)解決全部問題，很多患兒還需要在家庭配合下長期甚至終身采用自身間歇性導尿，而目前也只有通過這種方法才能使他們解決尿失禁或解不出尿的困境，重新回歸社會，正常生活學習。
增強家長抗病信心
記者了解到，像這樣的慢性病兒童俱樂部還有遺尿、呼吸道感染、哮喘、糖尿病、性早熟、兒童癲癇和兒童學習困難等。醫(yī)院除不定期舉行講座活動外，還提供相關(guān)免費檢查和午餐。
兒科醫(yī)院內(nèi)科主任徐虹教授告訴記者，國內(nèi)目前尚無這樣的組織對這類慢性病人，特別是兒童慢性病病人提供相關(guān)必要支持，影響了他們的治療和康復。而在西方，這樣的公益組織已有很多。此次醫(yī)院舉辦的“神經(jīng)源性膀胱兒童之家”活動直接為神經(jīng)源性膀胱患兒以及家庭提供了一個相互交流的平臺。通過經(jīng)常舉辦這類活動，促進家庭之間和醫(yī)患之間的交流，使他們更體會到來自社會、醫(yī)院和家庭對自己的關(guān)愛支持，對疾病本身也有更全面、樂觀了解，增強戰(zhàn)勝疾病、享受生活的信心。
10齡童會自己導尿了
“10歲的孩子以前褲子沒有干的時候，渾身尿臭，上學都不愿意去。而現(xiàn)在他自己每天導尿四五次，原來的尿失、尿臭等問題都解決了，學習成績也好了?！边z尿兒的母親這樣說。
記者在“神經(jīng)源性膀胱兒童之家”俱樂部活動中發(fā)現(xiàn)，有相似經(jīng)歷的家庭、病孩聚集在一起，其中不少是特地從外地趕來的。他們在彼此的交流中，互相借鑒經(jīng)驗，互相鼓勵。一位家長說：“我原以為孩子沒指望了，現(xiàn)在看看你們，我也有信心了?！?BR> 慢性病需家庭護理
“在俱樂部提供的免費B超檢查中發(fā)現(xiàn)，不少孩子的腎臟已經(jīng)開始萎縮了！如果不及時關(guān)注并治療，將來可能引發(fā)腎功能衰竭。”兒科醫(yī)院泌尿外科主治醫(yī)生畢允力告訴記者，一旦慢性病造成腎臟積水、尿毒癥等，病情將不可挽回。
記者了解到，神經(jīng)源性膀胱患兒主要表現(xiàn)為嚴重的排尿和尿控制障礙，他們中有的病孩不能控制排尿，由于尿液不自主流出，衣褲長年潮濕發(fā)臭；還有不少病孩不能排尿，造成腎積水或尿路感染，嚴重的感染和腎功能衰竭還可能威脅到生命，長期以來一直是小兒泌尿科疾病治療的難點。
畢醫(yī)生說，由于這類疾病不光單純依靠手術(shù)解決全部問題，很多患兒還需要在家庭配合下長期甚至終身采用自身間歇性導尿，而目前也只有通過這種方法才能使他們解決尿失禁或解不出尿的困境，重新回歸社會，正常生活學習。
增強家長抗病信心
記者了解到，像這樣的慢性病兒童俱樂部還有遺尿、呼吸道感染、哮喘、糖尿病、性早熟、兒童癲癇和兒童學習困難等。醫(yī)院除不定期舉行講座活動外，還提供相關(guān)免費檢查和午餐。
兒科醫(yī)院內(nèi)科主任徐虹教授告訴記者，國內(nèi)目前尚無這樣的組織對這類慢性病人，特別是兒童慢性病病人提供相關(guān)必要支持，影響了他們的治療和康復。而在西方，這樣的公益組織已有很多。此次醫(yī)院舉辦的“神經(jīng)源性膀胱兒童之家”活動直接為神經(jīng)源性膀胱患兒以及家庭提供了一個相互交流的平臺。通過經(jīng)常舉辦這類活動，促進家庭之間和醫(yī)患之間的交流，使他們更體會到來自社會、醫(yī)院和家庭對自己的關(guān)愛支持，對疾病本身也有更全面、樂觀了解，增強戰(zhàn)勝疾病、享受生活的信心。