兒童遺尿、兒童腎病、神經(jīng)源性膀胱等慢性病不僅依靠藥物治療，還需要家庭護(hù)理和關(guān)愛(ài)。這些疾病發(fā)病后往往是終身性的，給患兒本人和家庭帶來(lái)巨大傷害。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院成立的國(guó)內(nèi)首個(gè)兒童慢性病俱樂(lè)部，不定期開(kāi)展各種專(zhuān)題講座，治病的同時(shí)還對(duì)患兒家庭進(jìn)行護(hù)理操作指導(dǎo)。
10齡童會(huì)自己導(dǎo)尿了
“10歲的孩子以前褲子沒(méi)有干的時(shí)候，渾身尿臭，上學(xué)都不愿意去。而現(xiàn)在他自己每天導(dǎo)尿四五次，原來(lái)的尿失、尿臭等問(wèn)題都解決了，學(xué)習(xí)成績(jī)也好了?！边z尿兒的母親這樣說(shuō)。
記者在“神經(jīng)源性膀胱兒童之家”俱樂(lè)部活動(dòng)中發(fā)現(xiàn)，有相似經(jīng)歷的家庭、病孩聚集在一起，其中不少是特地從外地趕來(lái)的。他們?cè)诒舜说慕涣髦?，互相借鑒經(jīng)驗(yàn)，互相鼓勵(lì)。一位家長(zhǎng)說(shuō)：“我原以為孩子沒(méi)指望了，現(xiàn)在看看你們，我也有信心了?！?BR> 慢性病需家庭護(hù)理
“在俱樂(lè)部提供的免費(fèi)B超檢查中發(fā)現(xiàn)，不少孩子的腎臟已經(jīng)開(kāi)始萎縮了！如果不及時(shí)關(guān)注并治療，將來(lái)可能引發(fā)腎功能衰竭。”兒科醫(yī)院泌尿外科主治醫(yī)生畢允力告訴記者，一旦慢性病造成腎臟積水、尿毒癥等，病情將不可挽回。
記者了解到，神經(jīng)源性膀胱患兒主要表現(xiàn)為嚴(yán)重的排尿和尿控制障礙，他們中有的病孩不能控制排尿，由于尿液不自主流出，衣褲長(zhǎng)年潮濕發(fā)臭；還有不少病孩不能排尿，造成腎積水或尿路感染，嚴(yán)重的感染和腎功能衰竭還可能威脅到生命，長(zhǎng)期以來(lái)一直是小兒泌尿科疾病治療的難點(diǎn)。
畢醫(yī)生說(shuō)，由于這類(lèi)疾病不光單純依靠手術(shù)解決全部問(wèn)題，很多患兒還需要在家庭配合下長(zhǎng)期甚至終身采用自身間歇性導(dǎo)尿，而目前也只有通過(guò)這種方法才能使他們解決尿失禁或解不出尿的困境，重新回歸社會(huì)，正常生活學(xué)習(xí)。
增強(qiáng)家長(zhǎng)抗病信心
記者了解到，像這樣的慢性病兒童俱樂(lè)部還有遺尿、呼吸道感染、哮喘、糖尿病、性早熟、兒童癲癇和兒童學(xué)習(xí)困難等。醫(yī)院除不定期舉行講座活動(dòng)外，還提供相關(guān)免費(fèi)檢查和午餐。
兒科醫(yī)院內(nèi)科主任徐虹教授告訴記者，國(guó)內(nèi)目前尚無(wú)這樣的組織對(duì)這類(lèi)慢性病人，特別是兒童慢性病病人提供相關(guān)必要支持，影響了他們的治療和康復(fù)。而在西方，這樣的公益組織已有很多。此次醫(yī)院舉辦的“神經(jīng)源性膀胱兒童之家”活動(dòng)直接為神經(jīng)源性膀胱患兒以及家庭提供了一個(gè)相互交流的平臺(tái)。通過(guò)經(jīng)常舉辦這類(lèi)活動(dòng)，促進(jìn)家庭之間和醫(yī)患之間的交流，使他們更體會(huì)到來(lái)自社會(huì)、醫(yī)院和家庭對(duì)自己的關(guān)愛(ài)支持，對(duì)疾病本身也有更全面、樂(lè)觀了解，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病、享受生活的信心。
10齡童會(huì)自己導(dǎo)尿了
“10歲的孩子以前褲子沒(méi)有干的時(shí)候，渾身尿臭，上學(xué)都不愿意去。而現(xiàn)在他自己每天導(dǎo)尿四五次，原來(lái)的尿失、尿臭等問(wèn)題都解決了，學(xué)習(xí)成績(jī)也好了?！边z尿兒的母親這樣說(shuō)。
記者在“神經(jīng)源性膀胱兒童之家”俱樂(lè)部活動(dòng)中發(fā)現(xiàn)，有相似經(jīng)歷的家庭、病孩聚集在一起，其中不少是特地從外地趕來(lái)的。他們?cè)诒舜说慕涣髦?，互相借鑒經(jīng)驗(yàn)，互相鼓勵(lì)。一位家長(zhǎng)說(shuō)：“我原以為孩子沒(méi)指望了，現(xiàn)在看看你們，我也有信心了?！?BR> 慢性病需家庭護(hù)理
“在俱樂(lè)部提供的免費(fèi)B超檢查中發(fā)現(xiàn)，不少孩子的腎臟已經(jīng)開(kāi)始萎縮了！如果不及時(shí)關(guān)注并治療，將來(lái)可能引發(fā)腎功能衰竭。”兒科醫(yī)院泌尿外科主治醫(yī)生畢允力告訴記者，一旦慢性病造成腎臟積水、尿毒癥等，病情將不可挽回。
記者了解到，神經(jīng)源性膀胱患兒主要表現(xiàn)為嚴(yán)重的排尿和尿控制障礙，他們中有的病孩不能控制排尿，由于尿液不自主流出，衣褲長(zhǎng)年潮濕發(fā)臭；還有不少病孩不能排尿，造成腎積水或尿路感染，嚴(yán)重的感染和腎功能衰竭還可能威脅到生命，長(zhǎng)期以來(lái)一直是小兒泌尿科疾病治療的難點(diǎn)。
畢醫(yī)生說(shuō)，由于這類(lèi)疾病不光單純依靠手術(shù)解決全部問(wèn)題，很多患兒還需要在家庭配合下長(zhǎng)期甚至終身采用自身間歇性導(dǎo)尿，而目前也只有通過(guò)這種方法才能使他們解決尿失禁或解不出尿的困境，重新回歸社會(huì)，正常生活學(xué)習(xí)。
增強(qiáng)家長(zhǎng)抗病信心
記者了解到，像這樣的慢性病兒童俱樂(lè)部還有遺尿、呼吸道感染、哮喘、糖尿病、性早熟、兒童癲癇和兒童學(xué)習(xí)困難等。醫(yī)院除不定期舉行講座活動(dòng)外，還提供相關(guān)免費(fèi)檢查和午餐。
兒科醫(yī)院內(nèi)科主任徐虹教授告訴記者，國(guó)內(nèi)目前尚無(wú)這樣的組織對(duì)這類(lèi)慢性病人，特別是兒童慢性病病人提供相關(guān)必要支持，影響了他們的治療和康復(fù)。而在西方，這樣的公益組織已有很多。此次醫(yī)院舉辦的“神經(jīng)源性膀胱兒童之家”活動(dòng)直接為神經(jīng)源性膀胱患兒以及家庭提供了一個(gè)相互交流的平臺(tái)。通過(guò)經(jīng)常舉辦這類(lèi)活動(dòng)，促進(jìn)家庭之間和醫(yī)患之間的交流，使他們更體會(huì)到來(lái)自社會(huì)、醫(yī)院和家庭對(duì)自己的關(guān)愛(ài)支持，對(duì)疾病本身也有更全面、樂(lè)觀了解，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病、享受生活的信心。