無(wú)論是身處學(xué)校還是步入社會(huì)，大家都嘗試過(guò)寫作吧，借助寫作也可以提高我們的語(yǔ)言組織能力。大家想知道怎么樣才能寫一篇比較優(yōu)質(zhì)的范文嗎？以下是我為大家搜集的優(yōu)質(zhì)范文，僅供參考，一起來(lái)看看吧
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇一
各位嘉賓，各位家長(zhǎng)，各位義工：
大家好，我叫xx，我是廣州市地貧家長(zhǎng)會(huì)的成員，同時(shí)也是廣州地貧援助項(xiàng)目的其中一個(gè)組長(zhǎng)，平時(shí)負(fù)責(zé)廣州地貧家庭的聯(lián)絡(luò)、探訪和關(guān)懷。
首先非常感謝各位嘉賓，各位家長(zhǎng)過(guò)來(lái)參加今天的聯(lián)誼會(huì)，感謝奧貝安可公司的大力支持，大家辛苦了。
從20xx年12月13日第一屆全國(guó)家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)到現(xiàn)在，不知不覺(jué)三年時(shí)間多過(guò)去了，今天我站在這里心中有太多的感觸，除了熟悉的面孔，近幾年也有好多陌生的家長(zhǎng)加入我們的隊(duì)伍，這個(gè)也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女兒莉莉也是一個(gè)重型的地貧患者，她今年20歲，在讀高中三年級(jí)，今年六月份就要高考了?；仡?0年的地貧路，雖然充滿著很多的辛酸和難忘的經(jīng)歷，但在這近五年的義工生涯中，我從其他義工、家長(zhǎng)、孩子們的身上，也得到了很多的收獲和感動(dòng)！義工們忘我的投入、家長(zhǎng)們的執(zhí)著堅(jiān)持，孩子們的堅(jiān)強(qiáng)和忍耐，深深的感動(dòng)著我們大家，社會(huì)各屆愛(ài)心人士一直對(duì)我們孩子的關(guān)愛(ài)和支持，也成為了我們家長(zhǎng)堅(jiān)持下去最大的一股動(dòng)力！
在我莉莉二個(gè)月大的時(shí)候，地貧的癥狀就已經(jīng)出來(lái)了，她發(fā)病比較早。從三個(gè)月大時(shí)，開(kāi)始了她人生第一次的輸血，到醫(yī)院正式確診她是重型地貧，那時(shí)候莉莉已經(jīng)1歲了。從此醫(yī)院成為了我們第二個(gè)的‘家’，醫(yī)院成為了我們經(jīng)常去‘度假’的地方。
我曾經(jīng)有過(guò)一段失敗的婚姻，在女兒很小時(shí)我就已經(jīng)離婚了，這十幾年來(lái)，都是我和女兒生活在一起相依為命?；橐龅氖?，女兒又身患重病，雙重打擊幾乎把我徹底打垮，所以女兒小時(shí)候大部分時(shí)間，我是處在消極、絕望的狀態(tài)中，也曾經(jīng)做出過(guò)幾次自殺愚蠢的行為。那時(shí)候感覺(jué)天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明！
九十年代初也根本接觸不到關(guān)于地貧方面的資訊跟護(hù)理方面的知識(shí)。女兒一歲確診地貧時(shí)，醫(yī)生跟我說(shuō)的令我感到十分絕望的那番話，至今猶言在耳邊，醫(yī)生跟我說(shuō)：“算了吧，不要再堅(jiān)持了，早點(diǎn)放棄吧，地貧這種病根本是沒(méi)得治，再下去只會(huì)浪費(fèi)時(shí)間浪費(fèi)金錢，地貧是個(gè)無(wú)底洞?！?BR> 但那時(shí)候女兒已經(jīng)滿一歲，她是一條活生生的生命，有病也不是她的錯(cuò)，我把她帶到這個(gè)世界，有病她也有生存的權(quán)利呀！我不能夠那么殘忍的剝奪她生存的權(quán)利！
女兒頑強(qiáng)的求生意志鼓勵(lì)著我重新振作了起來(lái)，為了她可以繼續(xù)生存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命來(lái)交換，我也無(wú)怨無(wú)悔！我和她是二個(gè)人一條命，有她有我，有我就有她。
在我莉莉4歲生日那年，不知是否被我們的堅(jiān)持所感動(dòng)，幸運(yùn)之神終于降臨在我們身上，那年她收到了人生最大的一份生日禮物，社會(huì)愛(ài)心捐款5萬(wàn)多元，其中廣州日?qǐng)?bào)讀者捐了2萬(wàn)多。從那年開(kāi)始，我開(kāi)始買排鐵針給她打，剛開(kāi)始也沒(méi)有打針用的注射泵，每次都要去門診打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小時(shí)，打得很少。到了小學(xué)2年級(jí)，因?yàn)橹芭盆F嚴(yán)重不足，她的肝脾都腫大了幾公分，在她10歲時(shí)嚴(yán)重得連呼吸都出現(xiàn)困難，所以在20xx年不得不做了“脾臟全切除手術(shù)”，所以她現(xiàn)在是比別人少了一個(gè)脾臟的。切脾之后抵抗免疫力也下降了，比較容易感染生病（只要做好高量輸血足量排鐵，肝脾不會(huì)大。孩子才能夠正常的生長(zhǎng)發(fā)育，也不會(huì)出現(xiàn)很明顯的地貧貌）。
直到20xx年下半年，我跟另外一個(gè)家長(zhǎng)那里，買了一個(gè)二手打針用的微量注射泵，才開(kāi)始比較正式的規(guī)范排鐵。在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經(jīng)超過(guò)一萬(wàn)二千多（而正常人體內(nèi)鐵蛋白是三百以下），超標(biāo)十分驚人。剛開(kāi)始用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個(gè)晚上。規(guī)范排鐵之后，特別是20xx年之后，排鐵排得更加規(guī)范了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。每周打五個(gè)晚上，每次打針時(shí)間長(zhǎng)達(dá)11個(gè)多小時(shí)，放假不用上學(xué)時(shí)每天每次打13個(gè)小時(shí)。
在20xx年，奧貝安可去鐵酮公司，資助全國(guó)150個(gè)的大孩子，免費(fèi)去香港威尓斯親王醫(yī)院做心臟鐵核磁共振檢測(cè)，因?yàn)橹氨容^少吃去鐵酮，我莉莉心臟鐵檢驗(yàn)結(jié)果出來(lái)，是屬于重度中的重度！我?guī)ш?duì)去的，廣州第一批患者去了12個(gè)大孩子，想不到竟然有6個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。深圳的患者治療和護(hù)理都是做得最好的，去了幾十個(gè)只有幾個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。
從香港回來(lái)之后，我莉莉每天堅(jiān)持吃6粒的口服藥去鐵酮來(lái)排除心鐵，堅(jiān)持了一年打針吃藥聯(lián)合使用之后，去驗(yàn)血清鐵蛋白，效果出來(lái)了，鐵從降之前的7千多降到現(xiàn)在4千左右。心臟鐵沉積情況也得到很好的改善。
由此可見(jiàn)，從小進(jìn)行規(guī)范輸血排鐵治療是非常重要的，缺一不可。無(wú)論你孩子是選擇保守治療，還是選擇做移植手術(shù)，都必須要做好高量輸血和足量的排鐵才行。排鐵不是偶爾排一，二次就有效果的，一定要長(zhǎng)期堅(jiān)持，效果才能看得到。
今天在座的新家長(zhǎng)比起我們那時(shí)候可幸福多了，現(xiàn)在各個(gè)地區(qū)有地貧家長(zhǎng)qq群，深圳，廣州，佛山，珠海等多個(gè)地區(qū)也已經(jīng)成立了地貧家長(zhǎng)互助組織。大家可以在qq群里了解到許多治療、護(hù)理方面的信息，群里就象一個(gè)溫暖的大家庭，大家互相支持鼓勵(lì)、互相分享交流、互相抱團(tuán)取暖！
想想我們地貧孩子為了要維持生命，所付出的代價(jià)實(shí)在是太大了，他們除了每月最少要定期輸一到二次血，還要每周四五天打排鐵針、吃口服藥來(lái)進(jìn)行排鐵，而每次打針時(shí)間更長(zhǎng)達(dá)十小時(shí)以上。地貧孩子對(duì)美好生活的渴望，他們的堅(jiān)強(qiáng)，他們的忍耐，一直深深感動(dòng)著身邊很多人。為了他們的這份堅(jiān)持，我們作為家長(zhǎng)更應(yīng)該盡我們最大的努力給予他們更多的支持和關(guān)愛(ài)，讓他們的生存質(zhì)量得到更好的提高。讓孩子們生存更長(zhǎng)久也是我們所有家長(zhǎng)的心愿！
在20xx年6月“中國(guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”也已經(jīng)成立起來(lái)，各個(gè)地區(qū)的家長(zhǎng)也積極行動(dòng)起來(lái)了?！爸袊?guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”會(huì)長(zhǎng)陳俊名和夫人李萍（萍姐），楊文媽媽文萍，還是很多家長(zhǎng)，他們?yōu)榈刎毢⒆觽円沧隽撕艽罅康墓ぷ?，也幫助到很多地貧孩子。部分孩子在大家的努力幫助下，也做了移植手術(shù)成功脫‘貧’了。
從20xx年下半年開(kāi)始，廣州家長(zhǎng)第一次集體去市政府上訪，在這幾年間家長(zhǎng)會(huì)幾個(gè)骨干不斷到各個(gè)有關(guān)部門反映我們的困難訴求，在20xx年，通過(guò)我們廣州ymca青年會(huì)義工聯(lián)郭云總干事，幫我們遞交了將地貧納入‘門診特定項(xiàng)目’（簡(jiǎn)稱門特）的提案，在20xx年8月1日，廣州門特正式出臺(tái)實(shí)施，辦了門特的患者，在門診輸血買排鐵針?biāo)幟吭驴捎?000元，當(dāng)月用，不類計(jì)，不滾存。這3000元給眾多地貧患者帶來(lái)了很大的幫助，加上廣州醫(yī)保住院按規(guī)定報(bào)銷，3000塊對(duì)于10歲以下的患者基本夠用，但針對(duì)成年大齡患者只解決了幾分之一的費(fèi)用，象我莉莉現(xiàn)在每天打三瓶去鐵針，每瓶醫(yī)院買是61塊，一天三瓶要180塊，還要吃6粒的口服藥去鐵酮，每粒20塊，6粒要120塊，針和口服藥加起來(lái)一天的費(fèi)用就要300塊，加上輸血費(fèi)用一個(gè)月就要上萬(wàn)，高昂的治療費(fèi)用令大部分家庭不堪重負(fù)，難以為繼！特別是一些偏遠(yuǎn)落后地區(qū)，由于醫(yī)保還沒(méi)覆蓋到，導(dǎo)致因病至貧，因貧棄醫(yī)的情況普通嚴(yán)重！
宣傳上政府是存在很大缺失，宣傳不到位，導(dǎo)致我們這些地貧孩子錯(cuò)誤的來(lái)到了這個(gè)世界！但我們作為家長(zhǎng)也必須要提高風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)，自覺(jué)做好孕檢相關(guān)一切的檢查，我們要做一個(gè)對(duì)社會(huì)，對(duì)家庭，對(duì)孩子負(fù)責(zé)任的人。同時(shí)也要積極參與一些宣傳活動(dòng)，多向身邊的親戚朋友們普及宣傳地貧的防治知識(shí)，呼吁大家做好源頭預(yù)防，為減少或早日杜絕地貧新増也貢獻(xiàn)一分自己的力量。
“不拋棄，不放棄，堅(jiān)持就是勝利”是我們所有地貧家長(zhǎng)的格言，我相信只要大家團(tuán)結(jié)起來(lái)，只要我們永不放棄，我相信我們孩子的明天一定會(huì)越來(lái)越美好，我們的孩子是有希望的。關(guān)注地貧攜手同行，我們大家一起努力加油！
謝謝大家！
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇二
尊敬的各位領(lǐng)導(dǎo)、各位老師、家長(zhǎng)、親愛(ài)的同學(xué)們：
大家好！
很榮幸能夠代表諾貝爾的會(huì)員家長(zhǎng)做這個(gè)發(fā)言。我們今天在這里，與其說(shuō)是慶祝圣誕節(jié)，其實(shí)更是一次極好的相互交流、熟悉、增進(jìn)感情的聚會(huì)。是不是我們的孩子們已經(jīng)上了好幾個(gè)月的課，還沒(méi)有和同班的小伙伴一起好好玩過(guò)?上課來(lái)，下課走，各自為營(yíng)地完成老師的教學(xué)指令，幾乎沒(méi)有更多交流。這當(dāng)然不是我們的初衷。我相信每一個(gè)家長(zhǎng)，選擇讓孩子上親子園的時(shí)候都是希望能夠拓寬孩子的世界，讓他們有更多的伙伴，他們?cè)诮煌倪^(guò)程中學(xué)著謙讓、學(xué)著包容、學(xué)著挫折，這甚至比他們能學(xué)到什么東西更有意義。如果親子課上大家還都有些矜持的話，今天就放開(kāi)我們自己吧，諾貝爾給我們提供了這樣好的`一個(gè)機(jī)會(huì)，去參與、去接觸、去感受，讓他們從同學(xué)，升級(jí)為朋友。
一直以來(lái)，我從不避諱地在我的朋友圈中推薦諾貝爾。原因是什么?我想借這個(gè)機(jī)會(huì)和大家探討一下，什么是我們選擇一個(gè)親子機(jī)構(gòu)最重要的因素?課程?很重要?？茖W(xué)合理的啟蒙會(huì)給孩子的童年插上翅膀。環(huán)境?很重要。好的教具、玩具，在保證安全性的同時(shí)，也提供了科學(xué)性、舒適性及良好的視覺(jué)、觸覺(jué)感受。但是最重要的，我覺(jué)得，是人，是管理者，是老師。我非常喜歡諾貝爾的人文氛圍，不刻意、不功利，老師對(duì)每一個(gè)孩子發(fā)自內(nèi)心的愛(ài)。我的孩子來(lái)了中心一脫鞋就撒著歡跑到里面玩去，我從來(lái)不會(huì)擔(dān)心，因?yàn)榭吹剿拿恳粋€(gè)老師都會(huì)停下腳步給他一個(gè)微笑，關(guān)注他的奔跑或跌倒。我想，諾貝爾的老師付出了愛(ài)，那么作為家長(zhǎng)，我也愿意，以同樣的真誠(chéng)，回報(bào)愛(ài)。
所以媽媽們，別再做旁觀者。既然我們慎重選擇了諾貝爾作為寶寶社會(huì)活動(dòng)的起點(diǎn)，那就相信她、支持她。有緣成為諾貝爾共同的會(huì)員，諾貝爾就是我們的家，要讓我們的孩子以純凈的心靈、明亮的眼睛、開(kāi)朗的笑容度過(guò)這一段最寶貴的童年時(shí)光，需要我們和老師一起努力。發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，別抱怨;有好的想法，別埋沒(méi)，以身作則、積極參與、努力不落下任何一節(jié)課，孩子們也會(huì)感受到我們的執(zhí)著，學(xué)著去愛(ài)家、愛(ài)親人、愛(ài)老師、愛(ài)這個(gè)世界!愿每一個(gè)家庭幸福美滿、每一個(gè)寶寶每天都有收獲，祝福大家——圣誕快樂(lè)!
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇三
各位嘉賓，各位家長(zhǎng)，各位義工：
大家好，我叫xx，各個(gè)地貧群里的廣州義工娟姐 就是我，微博名@廣州義工娟姐，大家有開(kāi)通微博的記得加我關(guān)注哈，多謝。我是廣州市地貧家長(zhǎng)會(huì)的成員，同時(shí)也是廣州ymca地貧援助項(xiàng)目的其中一個(gè)組長(zhǎng)，平時(shí)負(fù)責(zé)廣州地貧家庭的聯(lián)絡(luò)、探訪和關(guān)懷。
首先非常感謝各位嘉賓，各位家長(zhǎng)過(guò)來(lái)參加今天的聯(lián)誼會(huì)，感謝奧貝安可公司的大力支持，大家辛苦了。
從xx年12月13日第一屆全國(guó)家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)到現(xiàn)在，不知不覺(jué)三年時(shí)間多過(guò)去了，今天我站在這里心中有太多的感觸，除了熟悉的面孔，近幾年也有好多陌生的家長(zhǎng)加入我們的隊(duì)伍，這個(gè)也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女兒莉莉也是一個(gè)重型的地貧患者，她今年20歲，在讀高中三年級(jí)，今年六月份就要高考了?；仡?0年的地貧路，雖然充滿著很多的辛酸和難忘的經(jīng)歷，但在這近五年的義工生涯中，我從其他義工、家長(zhǎng)、孩子們的身上，也得到了很多的收獲和感動(dòng)!義工們忘我的投入、家長(zhǎng)們的執(zhí)著堅(jiān)持，孩子們的堅(jiān)強(qiáng)和忍耐，深深的感動(dòng)著我們大家，社會(huì)各屆愛(ài)心人士一直對(duì)我們孩子的關(guān)愛(ài)和支持，也成為了我們家長(zhǎng)堅(jiān)持下去最大的一股動(dòng)力!
在我莉莉二個(gè)月大的時(shí)候，地貧的癥狀就已經(jīng)出來(lái)了，她發(fā)病比較早。從三個(gè)月大時(shí)，開(kāi)始了她人生第一次的輸血，到醫(yī)院正式確診她是重型地貧，那時(shí)候莉莉已經(jīng)1歲了。從此醫(yī)院成為了我們第二個(gè)的‘家’，醫(yī)院成為了我們經(jīng)常去‘度假’的地方。
我曾經(jīng)有過(guò)一段失敗的婚姻，在女兒很小時(shí)我就已經(jīng)離婚了，這十幾年來(lái)，都是我和女兒生活在一起相依為命?；橐龅氖?，女兒又身患重病，雙重打擊幾乎把我徹底打垮，所以女兒小時(shí)候大部分時(shí)間，我是處在消極、絕望的狀態(tài)中，也曾經(jīng)做出過(guò)幾次自殺愚蠢的行為。那時(shí)候感覺(jué)天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明!
九十年代初也根本接觸不到關(guān)于地貧方面的資訊跟護(hù)理方面的知識(shí)。女兒一歲確診地貧時(shí)，醫(yī)生跟我說(shuō)的令我感到十分絕望的那番話，至今猶言在耳邊，醫(yī)生跟我說(shuō)：“算了吧，不要再堅(jiān)持了，早點(diǎn)放棄吧，地貧這種病根本是沒(méi)得治，再下去只會(huì)浪費(fèi)時(shí)間浪費(fèi)金錢，地貧是個(gè)無(wú)底洞?！?BR> 但那時(shí)候女兒已經(jīng)滿一歲，她是一條活生生的生命，有病也不是她的錯(cuò)，我把她帶到這個(gè)世界，有病她也有生存的權(quán)利呀!我不能夠那么殘忍的剝奪她生存的權(quán)利!
女兒頑強(qiáng)的求生意志鼓勵(lì)著我重新振作了起來(lái)，為了她可以繼續(xù)生存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命來(lái)交換，我也無(wú)怨無(wú)悔!我和她是二個(gè)人一條命，有她有我，有我就有她。
在我莉莉4歲生日那年，不知是否被我們的堅(jiān)持所感動(dòng)，幸運(yùn)之神終于降臨在我們身上，那年她收到了人生最大的一份生日禮物，社會(huì)愛(ài)心捐款5萬(wàn)多元，其中廣州日?qǐng)?bào)讀者捐了2萬(wàn)多。從那年開(kāi)始，我開(kāi)始買排鐵針給她打，剛開(kāi)始也沒(méi)有打針用的注射泵，每次都要去門診打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小時(shí)，打得很少。到了小學(xué)2年級(jí)，因?yàn)橹芭盆F嚴(yán)重不足，她的肝脾都腫大了幾公分，在她10歲時(shí)嚴(yán)重得連呼吸都出現(xiàn)困難，所以在xx年不得不做了“脾臟全切除手術(shù)”，所以她現(xiàn)在是比別人少了一個(gè)脾臟的。切脾之后抵抗免疫力也下降了，比較容易感染生病(只要做好高量輸血足量排鐵，肝脾不會(huì)大。孩子才能夠正常的生長(zhǎng)發(fā)育，也不會(huì)出現(xiàn)很明顯的地貧貌)。
直到xx年下半年，我跟另外一個(gè)家長(zhǎng)那里，買了一個(gè)二手打針用的微量注射泵，才開(kāi)始比較正式的規(guī)范排鐵。在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經(jīng)超過(guò)一萬(wàn)二千多(而正常人體內(nèi)鐵蛋白是三百以下)，超標(biāo)十分驚人。剛開(kāi)始用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個(gè)晚上。規(guī)范排鐵之后，特別是xx年之后，排鐵排得更加規(guī)范了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。每周打五個(gè)晚上，每次打針時(shí)間長(zhǎng)達(dá)11個(gè)多小時(shí)，放假不用上學(xué)時(shí)每天每次打13個(gè)小時(shí)。
在xx年，奧貝安可去鐵酮公司，資助全國(guó)150個(gè)的大孩子，免費(fèi)去香港威尓斯親王醫(yī)院做心臟鐵核磁共振檢測(cè)，因?yàn)橹氨容^少吃去鐵酮，我莉莉心臟鐵檢驗(yàn)結(jié)果出來(lái)，是屬于重度中的重度!我?guī)ш?duì)去的，廣州第一批患者去了12個(gè)大孩子，想不到竟然有6個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。深圳的患者治療和護(hù)理都是做得最好的，去了幾十個(gè)只有幾個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。
從香港回來(lái)之后，我莉莉每天堅(jiān)持吃6粒的口服藥去鐵酮來(lái)排除心鐵，堅(jiān)持了一年打針吃藥聯(lián)合使用之后，去驗(yàn)血清鐵蛋白，效果出來(lái)了，鐵從降之前的7千多降到現(xiàn)在4千左右。心臟鐵沉積情況也得到很好的改善。
由此可見(jiàn)，從小進(jìn)行規(guī)范輸血排鐵治療是非常重要的，缺一不可。無(wú)論你孩子是選擇保守治療，還是選擇做移植手術(shù)，都必須要做好高量輸血和足量的排鐵才行。排鐵不是偶爾排一，二次就有效果的，一定要長(zhǎng)期堅(jiān)持，效果才能看得到。
今天在座的新家長(zhǎng)比起我們那時(shí)候可幸福多了，現(xiàn)在各個(gè)地區(qū)有地貧家長(zhǎng)qq群，深圳，廣州，佛山，珠海等多個(gè)地區(qū)也已經(jīng)成立了地貧家長(zhǎng)互助組織。大家可以在qq群里了解到許多治療、護(hù)理方面的信息，群里就象一個(gè)溫暖的大家庭，大家互相支持鼓勵(lì)、互相分享交流、互相抱團(tuán)取暖!
想想我們地貧孩子為了要維持生命，所付出的代價(jià)實(shí)在是太大了，他們除了每月最少要定期輸一到二次血，還要每周四五天打排鐵針、吃口服藥來(lái)進(jìn)行排鐵，而每次打針時(shí)間更長(zhǎng)達(dá)十小時(shí)以上。地貧孩子對(duì)美好生活的渴望，他們的堅(jiān)強(qiáng)，他們的忍耐，一直深深感動(dòng)著身邊很多人。為了他們的這份堅(jiān)持，我們作為家長(zhǎng)更應(yīng)該盡我們最大的努力給予他們更多的支持和關(guān)愛(ài)，讓他們的生存質(zhì)量得到更好的提高。讓孩子們生存更長(zhǎng)久也是我們所有家長(zhǎng)的心愿!
在xx年6月“中國(guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”也已經(jīng)成立起來(lái)，各個(gè)地區(qū)的家長(zhǎng)也積極行動(dòng)起來(lái)了?！爸袊?guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”會(huì)長(zhǎng)陳俊名和夫人李萍(萍姐)，楊文媽媽文萍，還是很多家長(zhǎng)，他們?yōu)榈刎毢⒆觽円沧隽撕艽罅康墓ぷ?，也幫助到很多地貧孩子。部分孩子在大家的努力幫助下，也做了移植手術(shù)成功脫‘貧’了。
從xx年下半年開(kāi)始，廣州家長(zhǎng)第一次集體去市政府上訪，在這幾年間家長(zhǎng)會(huì)幾個(gè)骨干不斷到各個(gè)有關(guān)部門反映我們的困難訴求，在xx年，通過(guò)我們廣州ymca青年會(huì)義工聯(lián)郭云總干事，幫我們遞交了將地貧納入‘門診特定項(xiàng)目’(簡(jiǎn)稱門特)的提案，在xx年8月1日，廣州門特正式出臺(tái)實(shí)施，辦了門特的患者，在門診輸血買排鐵針?biāo)幟吭驴捎?000元，當(dāng)月用，不類計(jì)，不滾存。這3000元給眾多地貧患者帶來(lái)了很大的幫助，加上廣州醫(yī)保住院按規(guī)定報(bào)銷，3000塊對(duì)于10歲以下的患者基本夠用，但針對(duì)成年大齡患者只解決了幾分之一的費(fèi)用，象我莉莉現(xiàn)在每天打三瓶去鐵針，每瓶醫(yī)院買是61塊，一天三瓶要180塊，還要吃6粒的口服藥去鐵酮，每粒20塊，6粒要120塊，針和口服藥加起來(lái)一天的費(fèi)用就要300塊，加上輸血費(fèi)用一個(gè)月就要上萬(wàn)，高昂的治療費(fèi)用令大部分家庭不堪重負(fù)，難以為繼!特別是一些偏遠(yuǎn)落后地區(qū)，由于醫(yī)保還沒(méi)覆蓋到，導(dǎo)致因病至貧，因貧棄醫(yī)的情況普通嚴(yán)重!
宣傳上政府是存在很大缺失，宣傳不到位，導(dǎo)致我們這些地貧孩子錯(cuò)誤的來(lái)到了這個(gè)世界!但我們作為家長(zhǎng)也必須要提高風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)，自覺(jué)做好孕檢相關(guān)一切的檢查，我們要做一個(gè)對(duì)社會(huì)，對(duì)家庭，對(duì)孩子負(fù)責(zé)任的人。同時(shí)也要積極參與一些宣傳活動(dòng)，多向身邊的親戚朋友們普及宣傳地貧的防治知識(shí)，呼吁大家做好源頭預(yù)防，為減少或早日杜絕地貧新増也貢獻(xiàn)一分自己的力量。
“不拋棄，不放棄，堅(jiān)持就是勝利”是我們所有地貧家長(zhǎng)的格言，我相信只要大家團(tuán)結(jié)起來(lái)，只要我們永不放棄，我相信我們孩子的明天一定會(huì)越來(lái)越美好，我們的孩子是有希望的。關(guān)注地貧 攜手同行，我們大家一起努力加油!
謝謝大家!
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇四
各位嘉賓，各位家長(zhǎng)，各位義工：
大家好，我叫##，各個(gè)地貧群里的廣州義工娟姐就是我，微博名@廣州義工娟姐，大家有開(kāi)通微博的記得加我關(guān)注哈，多謝。我是廣州市地貧家長(zhǎng)會(huì)的成員，同時(shí)也是廣州ymca地貧援助項(xiàng)目的其中一個(gè)組長(zhǎng)，平時(shí)負(fù)責(zé)廣州地貧家庭的聯(lián)絡(luò)、探訪和關(guān)懷。
首先非常感謝各位嘉賓，各位家長(zhǎng)過(guò)來(lái)參加今天的聯(lián)誼會(huì)，感謝奧貝安可公司的大力支持，大家辛苦了。
從xx年12月13日第一屆全國(guó)家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)到現(xiàn)在，不知不覺(jué)三年時(shí)間多過(guò)去了，今天我站在這里心中有太多的感觸，除了熟悉的面孔，近幾年也有好多陌生的家長(zhǎng)加入我們的隊(duì)伍，這個(gè)也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女兒莉莉也是一個(gè)重型的地貧患者，她今年20歲，在讀高中三年級(jí)，今年六月份就要高考了?；仡櫟牡刎毬?，雖然充滿著很多的辛酸和難忘的經(jīng)歷，但在這近五年的義工生涯中，我從其他義工、家長(zhǎng)、孩子們的身上，也得到了很多的收獲和感動(dòng)!義工們忘我的投入、家長(zhǎng)們的執(zhí)著堅(jiān)持，孩子們的堅(jiān)強(qiáng)和忍耐，深深的感動(dòng)著我們大家，社會(huì)各屆愛(ài)心人士一直對(duì)我們孩子的關(guān)愛(ài)和支持，也成為了我們家長(zhǎng)堅(jiān)持下去最大的一股動(dòng)力!
在我莉莉二個(gè)月大的時(shí)候，地貧的癥狀就已經(jīng)出來(lái)了，她發(fā)病比較早。從三個(gè)月大時(shí)，開(kāi)始了她人生第一次的輸血，到醫(yī)院正式確診她是重型地貧，那時(shí)候莉莉已經(jīng)1歲了。從此醫(yī)院成為了我們第二個(gè)的‘家’，醫(yī)院成為了我們經(jīng)常去‘度假’的地方。
我曾經(jīng)有過(guò)一段失敗的婚姻，在女兒很小時(shí)我就已經(jīng)離婚了，這十幾年來(lái)，都是我和女兒生活在一起相依為命。婚姻的失敗，女兒又身患重病，雙重打擊幾乎把我徹底打垮，所以女兒小時(shí)候大部分時(shí)間，我是處在消極、絕望的狀態(tài)中，也曾經(jīng)做出過(guò)幾次自殺愚蠢的行為。那時(shí)候感覺(jué)天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明!
九十年代初也根本接觸不到關(guān)于地貧方面的資訊跟護(hù)理方面的知識(shí)。女兒一歲確診地貧時(shí)，醫(yī)生跟我說(shuō)的令我感到十分絕望的那番話，至今猶言在耳邊，醫(yī)生跟我說(shuō)：“算了吧，不要再堅(jiān)持了，早點(diǎn)放棄吧，地貧這種病根本是沒(méi)得治，再下去只會(huì)浪費(fèi)時(shí)間浪費(fèi)金錢，地貧是個(gè)無(wú)底洞。”
但那時(shí)候女兒已經(jīng)滿一歲，她是一條活生生的生命，有病也不是她的錯(cuò)，我把她帶到這個(gè)世界，有病她也有生存的權(quán)利呀!我不能夠那么殘忍的剝奪她生存的權(quán)利!
女兒頑強(qiáng)的求生意志鼓勵(lì)著我重新振作了起來(lái)，為了她可以繼續(xù)生存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命來(lái)交換，我也無(wú)怨無(wú)悔!我和她是二個(gè)人一條命，有她有我，有我就有她。
在我莉莉4歲生日那年，不知是否被我們的堅(jiān)持所感動(dòng)，幸運(yùn)之神終于降臨在我們身上，那年她收到了人生最大的一份生日禮物，社會(huì)愛(ài)心捐款5萬(wàn)多元，其中廣州日?qǐng)?bào)讀者捐了2萬(wàn)多。從那年開(kāi)始，我開(kāi)始買排鐵針給她打，剛開(kāi)始也沒(méi)有打針用的注射泵，每次都要去門診打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小時(shí)，打得很少。到了小學(xué)2年級(jí)，因?yàn)橹芭盆F嚴(yán)重不足，她的肝脾都腫大了幾公分，在她10歲時(shí)嚴(yán)重得連呼吸都出現(xiàn)困難，所以在xx年不得不做了“脾臟全切除手術(shù)”，所以她現(xiàn)在是比別人少了一個(gè)脾臟的。切脾之后抵抗免疫力也下降了，比較容易感染生病(只要做好高量輸血足量排鐵，肝脾不會(huì)大。孩子才能夠正常的生長(zhǎng)發(fā)育，也不會(huì)出現(xiàn)很明顯的地貧貌)。
直到xx年下半年，我跟另外一個(gè)家長(zhǎng)那里，買了一個(gè)二手打針用的微量注射泵，才開(kāi)始比較正式的規(guī)范排鐵。在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經(jīng)超過(guò)一萬(wàn)二千多(而正常人體內(nèi)鐵蛋白是三百以下)，超標(biāo)十分驚人。剛開(kāi)始用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個(gè)晚上。規(guī)范排鐵之后，特別是xx年之后，排鐵排得更加規(guī)范了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。每周打五個(gè)晚上，每次打針時(shí)間長(zhǎng)達(dá)11個(gè)多小時(shí)，放假不用上學(xué)時(shí)每天每次打13個(gè)小時(shí)。
鐵檢驗(yàn)結(jié)果出來(lái)，是屬于重度中的重度!我?guī)ш?duì)去的，廣州第一批患者去了12個(gè)大孩子，想不到竟然有6個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。深圳的患者治療和護(hù)理都是做得最好的，去了幾十個(gè)只有幾個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。從香港回來(lái)之后，我莉莉每天堅(jiān)持吃6粒的口服藥去鐵酮來(lái)排除心鐵，堅(jiān)持了一年打針吃藥聯(lián)合使用之后，去驗(yàn)血清鐵蛋白，效果出來(lái)了，鐵從降之前的7千多降到現(xiàn)在4千左右。心臟鐵沉積情況也得到很好的改善。
由此可見(jiàn)，從小進(jìn)行規(guī)范輸血排鐵治療是非常重要的，缺一不可。無(wú)論你孩子是選擇保守治療，還是選擇做移植手術(shù)，都必須要做好高量輸血和足量的排鐵才行。排鐵不是偶爾排一，二次就有效果的，一定要長(zhǎng)期堅(jiān)持，效果才能看得到。
今天在座的新家長(zhǎng)比起我們那時(shí)候可幸福多了，現(xiàn)在各個(gè)地區(qū)有地貧家長(zhǎng)qq群，深圳，廣州，佛山，珠海等多個(gè)地區(qū)也已經(jīng)成立了地貧家長(zhǎng)互助組織。大家可以在qq群里了解到許多治療、護(hù)理方面的信息，群里就象一個(gè)溫暖的大家庭，大家互相支持鼓勵(lì)、互相分享交流、互相抱團(tuán)取暖!
們作為家長(zhǎng)更應(yīng)該盡我們最大的努力給予他們更多的支持和關(guān)愛(ài)，讓他們的生存質(zhì)量得到更好的提高。讓孩子們生存更長(zhǎng)久也是我們所有家長(zhǎng)的心愿!
在xx年6月“中國(guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”也已經(jīng)成立起來(lái)，各個(gè)地區(qū)的家長(zhǎng)也積極行動(dòng)起來(lái)了。“中國(guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”會(huì)長(zhǎng)陳俊名和夫人李萍(萍姐)，楊文媽媽文萍，還是很多家長(zhǎng)，他們?yōu)榈刎毢⒆觽円沧隽撕艽罅康墓ぷ鳎矌椭胶芏嗟刎毢⒆?。部分孩子在大家的努力幫助下，也做了移植手術(shù)成功脫‘貧’了。
目’(簡(jiǎn)稱門特)的提案，在xx年8月1日，廣州門特正式出臺(tái)實(shí)施，辦了門特的患者，在門診輸血買排鐵針?biāo)幟吭驴捎?000元，當(dāng)月用，不類計(jì)，不滾存。這3000元給眾多地貧患者帶來(lái)了很大的幫助，加上廣州醫(yī)保住院按規(guī)定報(bào)銷，3000塊對(duì)于10歲以下的患者基本夠用，但針對(duì)成年大齡患者只解決了幾分之一的費(fèi)用，象我莉莉現(xiàn)在每天打三瓶去鐵針，每瓶醫(yī)院買是61塊，一天三瓶要180塊，還要吃6粒的口服藥去鐵酮，每粒20塊，6粒要120塊，針和口服藥加起來(lái)一天的費(fèi)用就要300塊，加上輸血費(fèi)用一個(gè)月就要上萬(wàn)，高昂的治療費(fèi)用令大部分家庭不堪重負(fù)，難以為繼!特別是一些偏遠(yuǎn)落后地區(qū)，由于醫(yī)保還沒(méi)覆蓋到，導(dǎo)致因病至貧，因貧棄醫(yī)的情況普通嚴(yán)重!
宣傳上政府是存在很大缺失，宣傳不到位，導(dǎo)致我們這些地貧孩子錯(cuò)誤的來(lái)到了這個(gè)世界!但我們作為家長(zhǎng)也必須要提高風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)，自覺(jué)做好孕檢相關(guān)一切的檢查，我們要做一個(gè)對(duì)社會(huì)，對(duì)家庭，對(duì)孩子負(fù)責(zé)任的人。同時(shí)也要積極參與一些宣傳活動(dòng)，多向身邊的親戚朋友們普及宣傳地貧的防治知識(shí)，呼吁大家做好源頭預(yù)防，為減少或早日杜絕地貧新増也貢獻(xiàn)一分自己的力量。
“不拋棄，不放棄，堅(jiān)持就是勝利”是我們所有地貧家長(zhǎng)的格言，我相信只要大家團(tuán)結(jié)起來(lái)，只要我們永不放棄，我相信我們孩子的明天一定會(huì)越來(lái)越美好，我們的孩子是有希望的。關(guān)注地貧攜手同行，我們大家一起努力加油!
謝謝大家!
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇五
尊敬的各位家長(zhǎng)朋友：
大家早上好！
首先非常感謝各位家長(zhǎng)朋友能夠在百忙之中按時(shí)來(lái)參加家長(zhǎng)會(huì)。這既是對(duì)孩子的關(guān)心，也是對(duì)我們老師工作的支持。在座中的很多家長(zhǎng)，固然我們很少見(jiàn)面，但我們的心是相通的，都是為了孩子！
幾個(gè)月前，我送走了一屆六年級(jí)學(xué)生。我愛(ài)那幾十個(gè)學(xué)生，在我的博客里，記錄了師生相處的點(diǎn)滴美好時(shí)光，我希看這一屆學(xué)生也能和我結(jié)下深厚的友誼，也能和我一起書寫屬于他們的優(yōu)美的教育詩(shī)篇。假如您真的愛(ài)自己的孩子，請(qǐng)跟我來(lái)。您的學(xué)歷不是很重要，重要的是您對(duì)我們老師的信任，您對(duì)孩子的信任，以及您協(xié)助我們配合教育子女持之以恒的精神。
不抬地說(shuō)："對(duì)不起，老鼠先生，這是你所面臨的危險(xiǎn)，和我沒(méi)關(guān)系。我不必為此煩惱。"老鼠又找到豬，告訴它："這所屋子里有一個(gè)捕鼠器！""非常抱歉，老鼠先生，"豬同情地說(shuō)，"除了祈禱，我對(duì)此無(wú)能為力。我一定會(huì)為你祈禱的。"老鼠找到牛。牛說(shuō)："老鼠先生，捕鼠器會(huì)帶給我什么危險(xiǎn)嗎？"最后，老鼠低著頭回到屋子里，萬(wàn)分沮喪地獨(dú)自面對(duì)農(nóng)民的捕鼠器。當(dāng)天晚上，屋子里發(fā)出聲響，捕鼠器抓到了獵物。農(nóng)民的妻子急忙趕來(lái)查看。黑暗中，她沒(méi)有看見(jiàn)那是一條尾巴被夾住的毒蛇，結(jié)果毒蛇咬傷了農(nóng)民的妻子。農(nóng)民趕緊把妻子送到醫(yī)院，回來(lái)后她發(fā)熱了。人們都說(shuō)，新鮮的雞湯可以退燒，于是農(nóng)民拿著斧頭到院子里往獲取雞湯的原料。他妻子的病情沒(méi)有好轉(zhuǎn)，鄰居和朋友們紛紛趕來(lái)輪流照顧她。為了款待他們，農(nóng)民把豬殺了。農(nóng)民的妻子病情惡化。她死了，很多人前來(lái)參加葬禮，農(nóng)民殺了牛給他們做吃的。我告訴孩子們，下次你再聽(tīng)到有人面臨麻煩，覺(jué)得那不關(guān)你的事時(shí)，記住，當(dāng)一所屋子里出現(xiàn)捕鼠器時(shí)，整個(gè)院子都處在危險(xiǎn)中。通過(guò)這個(gè)寓言，孩子們明白班級(jí)里的事和每個(gè)同學(xué)都息息相關(guān)，每個(gè)人都是班級(jí)的主人，不要總把自己當(dāng)成局外人。
不會(huì)的題目，不要直接把答案告訴孩子，而是盡量啟發(fā)他們自己先想一想，假如孩子自己實(shí)在解決不了，您可以通過(guò)一步步的引導(dǎo)幫助他們解決，并且要及時(shí)幫助孩子分析原因，是沒(méi)有認(rèn)真聽(tīng)講，還是沒(méi)有聽(tīng)懂等等，并且還要督促孩子上學(xué)時(shí)帶作業(yè)以備檢查。所以，我懇請(qǐng)各位家長(zhǎng)，一定不要讓你的孩子由于態(tài)度的不端正而給將來(lái)帶來(lái)遺憾，端正他們的學(xué)習(xí)態(tài)度，就從完成每一次的家庭作業(yè)開(kāi)始吧！請(qǐng)記住：你今天的治理是為了明天的放手！習(xí)慣決定命運(yùn)，好習(xí)慣會(huì)讓孩子受益終生。
授之以魚不如授之以漁，我覺(jué)得學(xué)習(xí)的過(guò)程就是讓孩子們把握方法的過(guò)程，因此在教學(xué)過(guò)程中，我總是努力地交給孩子們學(xué)習(xí)的方法，快速認(rèn)字的方法，理解字意的方法，做閱讀文的方法等等，讓孩子們學(xué)會(huì)舉一反三。
我也是一位孩子的母親，同樣，我也是一位家長(zhǎng)，我們有著共同的身份和對(duì)孩子的那份期待，?？春⒆由硇慕】怠g快長(zhǎng)大！
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇六
各位嘉賓，各位家長(zhǎng)，各位義工：
大家好!
我叫xx，各個(gè)地貧群里的廣州義工娟姐就是我，微博名@廣州義工娟姐，大家有開(kāi)通微博的記得加我關(guān)注哈，多謝。我是廣州市地貧家長(zhǎng)會(huì)的成員，同時(shí)也是廣州ymca地貧援助項(xiàng)目的其中一個(gè)組長(zhǎng)，平時(shí)負(fù)責(zé)廣州地貧家庭的聯(lián)絡(luò)、探訪和關(guān)懷。
首先非常感謝各位嘉賓，各位家長(zhǎng)過(guò)來(lái)參加今天的聯(lián)誼會(huì)，感謝奧貝安可公司的大力支持，大家辛苦了。
從xx年12月13日第一屆全國(guó)家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)到現(xiàn)在，不知不覺(jué)三年時(shí)間多過(guò)去了，今天我站在這里心中有太多的感觸，除了熟悉的面孔，近幾年也有好多陌生的家長(zhǎng)加入我們的隊(duì)伍，這個(gè)也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女兒莉莉也是一個(gè)重型的地貧患者，她今年20歲，在讀高中三年級(jí)，今年六月份就要高考了。回顧20年的地貧路，雖然充滿著很多的辛酸和難忘的經(jīng)歷，但在這近五年的義工生涯中，我從其他義工、家長(zhǎng)、孩子們的身上，也得到了很多的收獲和感動(dòng)!義工們忘我的投入、家長(zhǎng)們的執(zhí)著堅(jiān)持，孩子們的堅(jiān)強(qiáng)和忍耐，深深的感動(dòng)著我們大家，社會(huì)各屆愛(ài)心人士一直對(duì)我們孩子的關(guān)愛(ài)和支持，也成為了我們家長(zhǎng)堅(jiān)持下去最大的一股動(dòng)力!
在我莉莉二個(gè)月大的時(shí)候，地貧的癥狀就已經(jīng)出來(lái)了，她發(fā)病比較早。從三個(gè)月大時(shí)，開(kāi)始了她人生第一次的輸血，到醫(yī)院正式確診她是重型地貧，那時(shí)候莉莉已經(jīng)1歲了。從此醫(yī)院成為了我們第二個(gè)的‘家’，醫(yī)院成為了我們經(jīng)常去‘度假’的地方。
我曾經(jīng)有過(guò)一段失敗的婚姻，在女兒很小時(shí)我就已經(jīng)離婚了，這十幾年來(lái)，都是我和女兒生活在一起相依為命。婚姻的失敗，女兒又身患重病，雙重打擊幾乎把我徹底打垮，所以女兒小時(shí)候大部分時(shí)間，我是處在消極、絕望的狀態(tài)中，也曾經(jīng)做出過(guò)幾次自殺愚蠢的行為。那時(shí)候感覺(jué)天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明!
九十年代初也根本接觸不到關(guān)于地貧方面的資訊跟護(hù)理方面的知識(shí)。女兒一歲確診地貧時(shí)，醫(yī)生跟我說(shuō)的令我感到十分絕望的那番話，至今猶言在耳邊，醫(yī)生跟我說(shuō)：“算了吧，不要再堅(jiān)持了，早點(diǎn)放棄吧，地貧這種病根本是沒(méi)得治，再下去只會(huì)浪費(fèi)時(shí)間浪費(fèi)金錢，地貧是個(gè)無(wú)底洞。”
但那時(shí)候女兒已經(jīng)滿一歲，她是一條活生生的生命，有病也不是她的錯(cuò)，我把她帶到這個(gè)世界，有病她也有生存的權(quán)利呀!我不能夠那么殘忍的剝奪她生存的權(quán)利!
女兒頑強(qiáng)的求生意志鼓勵(lì)著我重新振作了起來(lái)，為了她可以繼續(xù)生存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命來(lái)交換，我也無(wú)怨無(wú)悔!我和她是二個(gè)人一條命，有她有我，有我就有她。
在我莉莉4歲生日那年，不知是否被我們的堅(jiān)持所感動(dòng)，幸運(yùn)之神終于降臨在我們身上，那年她收到了人生最大的一份生日禮物，社會(huì)愛(ài)心捐款5萬(wàn)多元，其中廣州日?qǐng)?bào)讀者捐了2萬(wàn)多。從那年開(kāi)始，我開(kāi)始買排鐵針給她打，剛開(kāi)始也沒(méi)有打針用的注射泵，每次都要去門診打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小時(shí)，打得很少。到了小學(xué)2年級(jí)，因?yàn)橹芭盆F嚴(yán)重不足，她的肝脾都腫大了幾公分，在她10歲時(shí)嚴(yán)重得連呼吸都出現(xiàn)困難，所以在xx年不得不做了“脾臟全切除手術(shù)”，所以她現(xiàn)在是比別人少了一個(gè)脾臟的。切脾之后抵抗免疫力也下降了，比較容易感染生病(只要做好高量輸血足量排鐵，肝脾不會(huì)大。孩子才能夠正常的生長(zhǎng)發(fā)育，也不會(huì)出現(xiàn)很明顯的地貧貌)。
直到xx年下半年，我跟另外一個(gè)家長(zhǎng)那里，買了一個(gè)二手打針用的微量注射泵，才開(kāi)始比較正式的規(guī)范排鐵。在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經(jīng)超過(guò)一萬(wàn)二千多(而正常人體內(nèi)鐵蛋白是三百以下)，超標(biāo)十分驚人。剛開(kāi)始用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個(gè)晚上。規(guī)范排鐵之后，特別是xx年之后，排鐵排得更加規(guī)范了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。每周打五個(gè)晚上，每次打針時(shí)間長(zhǎng)達(dá)11個(gè)多小時(shí)，放假不用上學(xué)時(shí)每天每次打13個(gè)小時(shí)。
在xx年，奧貝安可去鐵酮公司，資助全國(guó)150個(gè)的大孩子，免費(fèi)去香港威尓斯親王醫(yī)院做心臟鐵核磁共振檢測(cè)，因?yàn)橹氨容^少吃去鐵酮，我莉莉心臟鐵檢驗(yàn)結(jié)果出來(lái)，是屬于重度中的重度!我?guī)ш?duì)去的，廣州第一批患者去了12個(gè)大孩子，想不到竟然有6個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。深圳的患者治療和護(hù)理都是做得最好的，去了幾十個(gè)只有幾個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。
從香港回來(lái)之后，我莉莉每天堅(jiān)持吃6粒的口服藥去鐵酮來(lái)排除心鐵，堅(jiān)持了一年打針吃藥聯(lián)合使用之后，去驗(yàn)血清鐵蛋白，效果出來(lái)了，鐵從降之前的7千多降到現(xiàn)在4千左右。心臟鐵沉積情況也得到很好的改善。
由此可見(jiàn)，從小進(jìn)行規(guī)范輸血排鐵治療是非常重要的，缺一不可。無(wú)論你孩子是選擇保守治療，還是選擇做移植手術(shù)，都必須要做好高量輸血和足量的排鐵才行。排鐵不是偶爾排一，二次就有效果的，一定要長(zhǎng)期堅(jiān)持，效果才能看得到。
今天在座的新家長(zhǎng)比起我們那時(shí)候可幸福多了，現(xiàn)在各個(gè)地區(qū)有地貧家長(zhǎng)qq群，深圳，廣州，佛山，珠海等多個(gè)地區(qū)也已經(jīng)成立了地貧家長(zhǎng)互助組織。大家可以在qq群里了解到許多治療、護(hù)理方面的信息，群里就象一個(gè)溫暖的大家庭，大家互相支持鼓勵(lì)、互相分享交流、互相抱團(tuán)取暖!
想想我們地貧孩子為了要維持生命，所付出的代價(jià)實(shí)在是太大了，他們除了每月最少要定期輸一到二次血，還要每周四五天打排鐵針、吃口服藥來(lái)進(jìn)行排鐵，而每次打針時(shí)間更長(zhǎng)達(dá)十小時(shí)以上。地貧孩子對(duì)美好生活的渴望，他們的堅(jiān)強(qiáng)，他們的忍耐，一直深深感動(dòng)著身邊很多人。為了他們的這份堅(jiān)持，我們作為家長(zhǎng)更應(yīng)該盡我們最大的努力給予他們更多的支持和關(guān)愛(ài)，讓他們的生存質(zhì)量得到更好的提高。讓孩子們生存更長(zhǎng)久也是我們所有家長(zhǎng)的心愿!
在xx年6月“中國(guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”也已經(jīng)成立起來(lái)，各個(gè)地區(qū)的家長(zhǎng)也積極行動(dòng)起來(lái)了。“中國(guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”會(huì)長(zhǎng)陳俊名和夫人李萍(萍姐)，楊文媽媽文萍，還是很多家長(zhǎng)，他們?yōu)榈刎毢⒆觽円沧隽撕艽罅康墓ぷ?，也幫助到很多地貧孩子。部分孩子在大家的努力幫助下，也做了移植手術(shù)成功脫‘貧’了。
從xx年下半年開(kāi)始，廣州家長(zhǎng)第一次集體去市政府上訪，在這幾年間家長(zhǎng)會(huì)幾個(gè)骨干不斷到各個(gè)有關(guān)部門反映我們的困難訴求，在xx年，通過(guò)我們廣州ymca青年會(huì)義工聯(lián)郭云總干事，幫我們遞交了將地貧納入‘門診特定項(xiàng)目’(簡(jiǎn)稱門特)的提案，在xx年8月1日，廣州門特正式出臺(tái)實(shí)施，辦了門特的患者，在門診輸血買排鐵針?biāo)幟吭驴捎?000元，當(dāng)月用，不類計(jì)，不滾存。這3000元給眾多地貧患者帶來(lái)了很大的幫助，加上廣州醫(yī)保住院按規(guī)定報(bào)銷，3000塊對(duì)于10歲以下的患者基本夠用，但針對(duì)成年大齡患者只解決了幾分之一的費(fèi)用，象我莉莉現(xiàn)在每天打三瓶去鐵針，每瓶醫(yī)院買是61塊，一天三瓶要180塊，還要吃6粒的口服藥去鐵酮，每粒20塊，6粒要120塊，針和口服藥加起來(lái)一天的費(fèi)用就要300塊，加上輸血費(fèi)用一個(gè)月就要上萬(wàn)，高昂的治療費(fèi)用令大部分家庭不堪重負(fù)，難以為繼!特別是一些偏遠(yuǎn)落后地區(qū)，由于醫(yī)保還沒(méi)覆蓋到，導(dǎo)致因病至貧，因貧棄醫(yī)的情況普通嚴(yán)重!
宣傳上政府是存在很大缺失，宣傳不到位，導(dǎo)致我們這些地貧孩子錯(cuò)誤的來(lái)到了這個(gè)世界!但我們作為家長(zhǎng)也必須要提高風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)，自覺(jué)做好孕檢相關(guān)一切的檢查，我們要做一個(gè)對(duì)社會(huì)，對(duì)家庭，對(duì)孩子負(fù)責(zé)任的人。同時(shí)也要積極參與一些宣傳活動(dòng)，多向身邊的親戚朋友們普及宣傳地貧的防治知識(shí)，呼吁大家做好源頭預(yù)防，為減少或早日杜絕地貧新増也貢獻(xiàn)一分自己的力量。
“不拋棄，不放棄，堅(jiān)持就是勝利”是我們所有地貧家長(zhǎng)的格言，我相信只要大家團(tuán)結(jié)起來(lái)，只要我們永不放棄，我相信我們孩子的明天一定會(huì)越來(lái)越美好，我們的孩子是有希望的。關(guān)注地貧攜手同行，我們大家一起努力加油!
謝謝大家!
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇七
尊敬的老師們、親愛(ài)的同學(xué)們、家長(zhǎng)朋友們：
大家下午好！
今天作為孩子家長(zhǎng) 能夠很榮幸的站在這個(gè)講臺(tái)上和各位交流，我的心情異常激動(dòng)，在此，我首先得感謝為了我們的孩子而嘔心瀝血的老師們，愿我們的家長(zhǎng)和同學(xué)們 把我們最誠(chéng)摯的謝意 化為最熱烈的掌聲送給我們尊敬的老師們！其次，我要感謝在座的家長(zhǎng)朋友們，是你們培養(yǎng)了如此優(yōu)秀的孩子，才讓我的孩子的學(xué)生生活如此的 五彩繽紛，再次感謝大家?。?！
我一直認(rèn)為：家長(zhǎng)是孩子的第一任老師，興趣是孩子最好的老師！現(xiàn)在 我就把我和孩子這一路走來(lái)的幾件丑事在大家面前嗮一嗮，與大家共勉。
孩子上小學(xué)四年級(jí)的時(shí)候，孩子父親出公差，我上班不到十分鐘，我就接到孩子班主任的電話：是可忍孰不可忍，你給我快點(diǎn)“滾”過(guò)來(lái)；不知發(fā)生了什么事情，我騎自行車飛快的“滾”過(guò)去了，（孩子的班主任是我曾經(jīng)的室友）沒(méi)有跨進(jìn)辦公室的門，孩子的家校聯(lián)系冊(cè)就“飛”到我的臉上，沒(méi)有等我發(fā)話，孩子開(kāi)口了：我媽她 沒(méi)文化 沒(méi)知識(shí) 我沒(méi)有看見(jiàn)過(guò)她寫字 她只會(huì)打麻將。原來(lái) 孩子的家校聯(lián)系冊(cè)已經(jīng)兩周沒(méi)有簽字了，我不知道該說(shuō)什么；回家后，我把家里的娛樂(lè)工具全部送人了，把我們中華民族的瑰寶——毛筆 請(qǐng)進(jìn)了家門，還經(jīng)常參加單位舉辦的一些文娛活動(dòng)，在書法上還算小有作為，在此，我要對(duì)我的孩子說(shuō)：孩子 老媽謝謝你！
一紙通知書將我的孩子帶入了沙市九中，期中考試后，我參加了孩子的第一次家長(zhǎng)會(huì)，沒(méi)想到，我居然被點(diǎn)名了，班主任給兩條路供我選擇：要么轉(zhuǎn)班，要么轉(zhuǎn)校，她說(shuō)孩子的作文還不如小學(xué)二年級(jí)的水平，不希望全年級(jí)語(yǔ)文倒數(shù)第一名在她們那個(gè)小班；我急了，都說(shuō)急病亂投醫(yī)，的確是的 我跑遍了書店 圖書館，把諸如 作文大全 金牌作文 素材庫(kù)等買了一大堆，孩子卻對(duì)我說(shuō)：沒(méi)有時(shí)間看，我說(shuō) 我念給你聽(tīng) 怎么樣？沒(méi)想到，我不念書還好，每次開(kāi)口，就把孫悟空的瞌睡蟲念來(lái)一大堆，我念書 他打呼；我失敗了。我靈機(jī)一動(dòng)，何不借散步去開(kāi)拓孩子的視野，于是我們漫步在通往黃場(chǎng)的那條羊腸小路上，那里開(kāi)闊，于是想借天空幻化的朵朵白云來(lái)激發(fā)孩子的想象力，沒(méi)想到 孩子卻說(shuō)：你怎么連最簡(jiǎn)單的自然知識(shí)都不懂，還想教我、、、、、我又一次失敗了。
每次放假，孩子總是喜歡和我搶電腦，并且 喜歡在電腦上寫心情，我想 我何不借助電腦呢，于是，我開(kāi)通了我的空間，正巧，孩子要寫一篇作文，題目：童年的回憶，于是，我便在我的空間寫下了我的第一篇空間日志：童年。沒(méi)想到，孩子不僅看了 還在8樓留言了，我也回復(fù)了孩子：不同的時(shí)代造就不同的童年，我們共同努力！文章也被我的一位學(xué)長(zhǎng)看見(jiàn)了，那時(shí)他正著手他們的校刊，在征得我同意的情況下，發(fā)表在他們的?？希⒆娱_(kāi)心極了，從此，也不再厭惡作文了，特別是看見(jiàn)有人向我頻頻約稿，孩子看書的興趣漸濃，老師沒(méi)有催促轉(zhuǎn)班，特別是現(xiàn)在高三的質(zhì)檢考試，孩子居然還及格了，我倍感欣慰，覺(jué)得自己成功了！
作為家長(zhǎng)，誰(shuí)不“望子成龍 望女成鳳”，不然，我們的先人不會(huì)為我們總結(jié)出 人生有四大喜事：第一件 就是金榜題名！我真誠(chéng)的希望，我們?cè)谧拿恳晃煌瑢W(xué)，明年的六月都能 金榜題名！
謝謝大家！
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇八
尊敬的學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)、各位老師、家長(zhǎng)朋友們：
大家好！
我是二（1）班黃蔓蔓同學(xué)的家長(zhǎng)，首先感謝學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)、老師給予我這次機(jī)會(huì)，讓我坐在這里和大家共同討論孩子的成長(zhǎng)教育，我感到十分榮幸，也感激二（1）班的各位老師對(duì)我孩子無(wú)微不至的關(guān)愛(ài)。學(xué)校對(duì)家庭教育的重視，讓我們每一位家長(zhǎng)身上多了一份責(zé)任；學(xué)校的老師對(duì)每一個(gè)孩子傾注了熱情和心血，更讓我們家長(zhǎng)感動(dòng)。所以，作為家長(zhǎng)，我理解、支持老師的工作，也配合老師共同教育孩子。對(duì)于教育孩子這件事，我覺(jué)得在座的各位家長(zhǎng)肯定有很多比我做得好。雖然我也是從事教育工作的，但說(shuō)來(lái)慚愧，我感到對(duì)孩子的教育做得很不夠，還存在著不少疏漏。
在就教育女兒談點(diǎn)不成熟的看法之前，我還想借此機(jī)會(huì)，再次感謝王校長(zhǎng)和二（1）班的佟老師、郭老師。去年10月份我女兒剛轉(zhuǎn)到薛閣小學(xué)才一個(gè)多月，由于我送孩子時(shí)太大意，在學(xué)校門前的這條路與建材街的交叉口不幸被摩托車撞著了，車禍發(fā)生后，佟老師、郭老師在第一時(shí)間趕過(guò)來(lái)把女兒送到醫(yī)院救治，佟老師不僅幫女兒墊付了醫(yī)藥費(fèi)，還借錢給我們及時(shí)交上了住院費(fèi)。王校長(zhǎng)聞?dòng)嵓皶r(shí)通知了我單位的領(lǐng)導(dǎo)到現(xiàn)場(chǎng)幫助我處理車禍?zhǔn)鹿省Ｈ缃?，女兒已?jīng)康復(fù)，在此我代表全家向給與我們熱情幫助的王校長(zhǎng)、佟老師、郭老師以及我們單位的焦主任表示衷心感謝！
下面我就孩子的教育簡(jiǎn)單地做點(diǎn)介紹，希望對(duì)各位家長(zhǎng)有所借鑒。
一、要有意識(shí)地從小培養(yǎng)孩子養(yǎng)成良好的習(xí)慣。
眾所周知，良好的生活學(xué)習(xí)習(xí)慣可以讓孩子受用終生，壞的習(xí)慣一旦形成改起來(lái)是相當(dāng)困難的。在日常生活中，我感覺(jué)對(duì)孩子習(xí)慣的培養(yǎng)較成功的有早睡早起習(xí)慣、做錯(cuò)事要勇于承認(rèn)錯(cuò)誤的習(xí)慣、有了好吃的東西要學(xué)會(huì)分享給他人的習(xí)慣。當(dāng)然，我做得還很不夠，還有許多好習(xí)慣等待慢慢培養(yǎng)。
二、給孩子創(chuàng)造一個(gè)良好的家庭學(xué)習(xí)環(huán)境。
我和孩子的爸爸都是老師，孩子在家學(xué)習(xí)時(shí)，我們基本都是拿一本自己的書，坐在孩子旁邊，既是在監(jiān)督孩子，也是在陪伴孩子，這樣孩子寫作業(yè)時(shí)表現(xiàn)得很順從。建議我們的家長(zhǎng)朋友們?cè)诤⒆訉W(xué)習(xí)時(shí)，請(qǐng)不要看電視、玩電腦、打麻將，給孩子一個(gè)安靜、舒適的學(xué)習(xí)環(huán)境。
三、要激發(fā)孩子的興趣，并且注意保護(hù)他們的興趣。
興趣是最好的老師，所有學(xué)習(xí)的內(nèi)在動(dòng)力都來(lái)源于興趣。孩子好奇心重，求知欲強(qiáng)，對(duì)什么東西都表現(xiàn)出濃厚的興趣?？墒侨绻蛔⒁獗Ｗo(hù)，孩子對(duì)學(xué)習(xí)的興趣會(huì)逐漸淡化。比如女兒對(duì)畫畫比較感興趣，這是她幼兒園老師培養(yǎng)出來(lái)的，我們經(jīng)常提醒她抽空畫一張花，她畫好后總會(huì)讓我和她爸爸分享快樂(lè)，她在畫畫時(shí)表現(xiàn)得很安靜，很專注，也很開(kāi)心。我覺(jué)得培養(yǎng)孩子的興趣，可以增強(qiáng)孩子的成就感和幸福感，家長(zhǎng)朋友們不妨可以試一試。
四、對(duì)孩子的學(xué)習(xí)，既要勤督促又要多鼓勵(lì)。
孩子貪玩是天性，自制力不好是事實(shí)，我們大人也一樣，工作累一天，回家也想看看電視，聊聊天，休息休息，所以，對(duì)于孩子的貪玩不能一味指責(zé)，而是要督促她把作業(yè)做完再去玩。此外，還要對(duì)孩子多一些鼓勵(lì)。我常對(duì)女兒說(shuō)，只要你盡力了，即使考試考得不好，媽媽也不吵你。每一個(gè)孩子接受知識(shí)的速度不一樣，我們不能對(duì)自己孩子要求太高。只要你的孩子學(xué)習(xí)盡力了，就是考得不好，也要鼓勵(lì)他，對(duì)他的壓力不要太大，不然對(duì)孩子的健康不利。
五、把孩子當(dāng)朋友，經(jīng)常進(jìn)行溝通和交流。
我們都愛(ài)自己的孩子，都希望時(shí)時(shí)刻刻了解孩子的喜怒哀樂(lè)、所思所想，以便引導(dǎo)他們身心健康發(fā)展。而孩子們喜歡的是能和他們一起玩，一起笑，能同情他們理解他們，好朋友式的爸爸媽媽，這樣他們才能敞開(kāi)心扉，把心里話告訴你。如果家長(zhǎng)經(jīng)常居高臨下，滿嘴大道理，動(dòng)不動(dòng)就大聲訓(xùn)斥甚或責(zé)罵，這樣做很有可能起不到應(yīng)有的效果，還會(huì)讓孩子提前關(guān)閉與家長(zhǎng)交流的大門，與大人產(chǎn)生隔閡。
六、捕捉生活中的情境，對(duì)孩子進(jìn)行教育。
如果說(shuō)父母是孩子的第一任老師，那么生活則是孩子的第一個(gè)大課堂。生活中時(shí)時(shí)處處都有用來(lái)教育孩子的素材和機(jī)會(huì)。比如，上星期五我?guī)畠喝コ?，女兒要我買一個(gè)椰子，回家就要吃，我說(shuō)太涼沒(méi)讓她吃。周六她爸爸要回老家，女兒非要把這個(gè)椰子帶著，說(shuō)要帶給太太嘗嘗，我們當(dāng)時(shí)就感到很欣慰。到她爸爸老家，晚飯做好了，女兒非要打開(kāi)那個(gè)椰子，把椰子汁都倒到碗里邊，她當(dāng)時(shí)也不吃飯，跑到廚房又找了一個(gè)碗，倒進(jìn)大約1/3椰子汁，然后她又跟她爸爸說(shuō)了句悄悄話，她爸爸端著一個(gè)碗出去一趟，一會(huì)又端進(jìn)來(lái)。女兒接過(guò)去遞給了她的太太。原來(lái)女兒怕太太嫌椰子汁涼，不肯喝，特意讓她爸爸去給椰子汁加熱，女兒的舉動(dòng)讓一家人都稱贊不已，女兒得到夸獎(jiǎng)，顯得非常高興。我想只要家長(zhǎng)抓住生活中的機(jī)會(huì)和情境，不失時(shí)機(jī)地加以引導(dǎo)和教育，孩子會(huì)變得更懂事，更可愛(ài)。
七、積極配合學(xué)校和老師的工作。
老師既要傳道授業(yè)，教書育人，還要照顧自己的家庭，確實(shí)很辛苦，作為家長(zhǎng)一定要積極配合老師，配合學(xué)校做好工作。老師也不是圣人，和我們家長(zhǎng)一樣無(wú)法做到完美無(wú)缺，老師希望每一個(gè)學(xué)生都能成功，但一個(gè)班有幾十個(gè)孩子，肯定有照顧不到之處，希望我們做家長(zhǎng)的能多一份理解和包容。我們家長(zhǎng)只有與學(xué)校積極配合，才能與學(xué)校形成幫助孩子成長(zhǎng)的最大合力，才能讓孩子得到最大程度的發(fā)展。
八、給老師們提個(gè)建議。
在提建議之前，我先聲明一下，我的目的只是及時(shí)與老師交流意見(jiàn)，共同把孩子教育好，也有可能我的看法不客觀，請(qǐng)老師們不要介意。我知道老師給學(xué)生布置作業(yè)是想讓學(xué)生及時(shí)鞏固學(xué)過(guò)的知識(shí)，有利于下一階段的學(xué)習(xí)與進(jìn)步。我經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的觀察，感覺(jué)孩子有時(shí)候作業(yè)有點(diǎn)多，我每天接孩子放學(xué)回去，我一邊做飯，一邊就看著孩子寫作業(yè)，中間孩子就吃頓飯，有時(shí)去上個(gè)廁所，好幾次將近9點(diǎn)鐘作業(yè)才寫完。雙休日，有時(shí)候作業(yè)就更多了，有一次女兒拿一個(gè)新本子寫周六周末作業(yè)，寫完時(shí)本子只剩9行沒(méi)有用。所以為了讓孩子對(duì)學(xué)習(xí)保持一定的興趣，我建議老師的家庭作業(yè)在量上減少一些。
看著孩子一天天的進(jìn)步，作為家長(zhǎng)，我看在眼里，喜在心上。我知道，孩子所取得的每一點(diǎn)進(jìn)步都離不開(kāi)各位老師的諄諄教誨，離不開(kāi)同學(xué)們的無(wú)私幫助，也離不開(kāi)家長(zhǎng)的辛勤付出。我有理由相信，有我們的陪伴，有老師的悉心指導(dǎo)，孩子們一定會(huì)健康成長(zhǎng)，他們將會(huì)是我們的驕傲！以上幾點(diǎn)是我個(gè)人在教育孩子方面的認(rèn)識(shí)，不妥之處，請(qǐng)各位老師和家長(zhǎng)批評(píng)指正。
最后，再次向?yàn)榱宋覀兊暮⒆佣冻鲂燎趧趧?dòng)的老師們表示衷心的感謝！祝愿所有的老師和家長(zhǎng)朋友們身體健康、工作順利、家庭美滿！
謝謝大家！
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇一
各位嘉賓，各位家長(zhǎng)，各位義工：
大家好，我叫xx，我是廣州市地貧家長(zhǎng)會(huì)的成員，同時(shí)也是廣州地貧援助項(xiàng)目的其中一個(gè)組長(zhǎng)，平時(shí)負(fù)責(zé)廣州地貧家庭的聯(lián)絡(luò)、探訪和關(guān)懷。
首先非常感謝各位嘉賓，各位家長(zhǎng)過(guò)來(lái)參加今天的聯(lián)誼會(huì)，感謝奧貝安可公司的大力支持，大家辛苦了。
從20xx年12月13日第一屆全國(guó)家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)到現(xiàn)在，不知不覺(jué)三年時(shí)間多過(guò)去了，今天我站在這里心中有太多的感觸，除了熟悉的面孔，近幾年也有好多陌生的家長(zhǎng)加入我們的隊(duì)伍，這個(gè)也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女兒莉莉也是一個(gè)重型的地貧患者，她今年20歲，在讀高中三年級(jí)，今年六月份就要高考了?；仡?0年的地貧路，雖然充滿著很多的辛酸和難忘的經(jīng)歷，但在這近五年的義工生涯中，我從其他義工、家長(zhǎng)、孩子們的身上，也得到了很多的收獲和感動(dòng)！義工們忘我的投入、家長(zhǎng)們的執(zhí)著堅(jiān)持，孩子們的堅(jiān)強(qiáng)和忍耐，深深的感動(dòng)著我們大家，社會(huì)各屆愛(ài)心人士一直對(duì)我們孩子的關(guān)愛(ài)和支持，也成為了我們家長(zhǎng)堅(jiān)持下去最大的一股動(dòng)力！
在我莉莉二個(gè)月大的時(shí)候，地貧的癥狀就已經(jīng)出來(lái)了，她發(fā)病比較早。從三個(gè)月大時(shí)，開(kāi)始了她人生第一次的輸血，到醫(yī)院正式確診她是重型地貧，那時(shí)候莉莉已經(jīng)1歲了。從此醫(yī)院成為了我們第二個(gè)的‘家’，醫(yī)院成為了我們經(jīng)常去‘度假’的地方。
我曾經(jīng)有過(guò)一段失敗的婚姻，在女兒很小時(shí)我就已經(jīng)離婚了，這十幾年來(lái)，都是我和女兒生活在一起相依為命?；橐龅氖?，女兒又身患重病，雙重打擊幾乎把我徹底打垮，所以女兒小時(shí)候大部分時(shí)間，我是處在消極、絕望的狀態(tài)中，也曾經(jīng)做出過(guò)幾次自殺愚蠢的行為。那時(shí)候感覺(jué)天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明！
九十年代初也根本接觸不到關(guān)于地貧方面的資訊跟護(hù)理方面的知識(shí)。女兒一歲確診地貧時(shí)，醫(yī)生跟我說(shuō)的令我感到十分絕望的那番話，至今猶言在耳邊，醫(yī)生跟我說(shuō)：“算了吧，不要再堅(jiān)持了，早點(diǎn)放棄吧，地貧這種病根本是沒(méi)得治，再下去只會(huì)浪費(fèi)時(shí)間浪費(fèi)金錢，地貧是個(gè)無(wú)底洞?！?BR> 但那時(shí)候女兒已經(jīng)滿一歲，她是一條活生生的生命，有病也不是她的錯(cuò)，我把她帶到這個(gè)世界，有病她也有生存的權(quán)利呀！我不能夠那么殘忍的剝奪她生存的權(quán)利！
女兒頑強(qiáng)的求生意志鼓勵(lì)著我重新振作了起來(lái)，為了她可以繼續(xù)生存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命來(lái)交換，我也無(wú)怨無(wú)悔！我和她是二個(gè)人一條命，有她有我，有我就有她。
在我莉莉4歲生日那年，不知是否被我們的堅(jiān)持所感動(dòng)，幸運(yùn)之神終于降臨在我們身上，那年她收到了人生最大的一份生日禮物，社會(huì)愛(ài)心捐款5萬(wàn)多元，其中廣州日?qǐng)?bào)讀者捐了2萬(wàn)多。從那年開(kāi)始，我開(kāi)始買排鐵針給她打，剛開(kāi)始也沒(méi)有打針用的注射泵，每次都要去門診打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小時(shí)，打得很少。到了小學(xué)2年級(jí)，因?yàn)橹芭盆F嚴(yán)重不足，她的肝脾都腫大了幾公分，在她10歲時(shí)嚴(yán)重得連呼吸都出現(xiàn)困難，所以在20xx年不得不做了“脾臟全切除手術(shù)”，所以她現(xiàn)在是比別人少了一個(gè)脾臟的。切脾之后抵抗免疫力也下降了，比較容易感染生病（只要做好高量輸血足量排鐵，肝脾不會(huì)大。孩子才能夠正常的生長(zhǎng)發(fā)育，也不會(huì)出現(xiàn)很明顯的地貧貌）。
直到20xx年下半年，我跟另外一個(gè)家長(zhǎng)那里，買了一個(gè)二手打針用的微量注射泵，才開(kāi)始比較正式的規(guī)范排鐵。在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經(jīng)超過(guò)一萬(wàn)二千多（而正常人體內(nèi)鐵蛋白是三百以下），超標(biāo)十分驚人。剛開(kāi)始用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個(gè)晚上。規(guī)范排鐵之后，特別是20xx年之后，排鐵排得更加規(guī)范了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。每周打五個(gè)晚上，每次打針時(shí)間長(zhǎng)達(dá)11個(gè)多小時(shí)，放假不用上學(xué)時(shí)每天每次打13個(gè)小時(shí)。
在20xx年，奧貝安可去鐵酮公司，資助全國(guó)150個(gè)的大孩子，免費(fèi)去香港威尓斯親王醫(yī)院做心臟鐵核磁共振檢測(cè)，因?yàn)橹氨容^少吃去鐵酮，我莉莉心臟鐵檢驗(yàn)結(jié)果出來(lái)，是屬于重度中的重度！我?guī)ш?duì)去的，廣州第一批患者去了12個(gè)大孩子，想不到竟然有6個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。深圳的患者治療和護(hù)理都是做得最好的，去了幾十個(gè)只有幾個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。
從香港回來(lái)之后，我莉莉每天堅(jiān)持吃6粒的口服藥去鐵酮來(lái)排除心鐵，堅(jiān)持了一年打針吃藥聯(lián)合使用之后，去驗(yàn)血清鐵蛋白，效果出來(lái)了，鐵從降之前的7千多降到現(xiàn)在4千左右。心臟鐵沉積情況也得到很好的改善。
由此可見(jiàn)，從小進(jìn)行規(guī)范輸血排鐵治療是非常重要的，缺一不可。無(wú)論你孩子是選擇保守治療，還是選擇做移植手術(shù)，都必須要做好高量輸血和足量的排鐵才行。排鐵不是偶爾排一，二次就有效果的，一定要長(zhǎng)期堅(jiān)持，效果才能看得到。
今天在座的新家長(zhǎng)比起我們那時(shí)候可幸福多了，現(xiàn)在各個(gè)地區(qū)有地貧家長(zhǎng)qq群，深圳，廣州，佛山，珠海等多個(gè)地區(qū)也已經(jīng)成立了地貧家長(zhǎng)互助組織。大家可以在qq群里了解到許多治療、護(hù)理方面的信息，群里就象一個(gè)溫暖的大家庭，大家互相支持鼓勵(lì)、互相分享交流、互相抱團(tuán)取暖！
想想我們地貧孩子為了要維持生命，所付出的代價(jià)實(shí)在是太大了，他們除了每月最少要定期輸一到二次血，還要每周四五天打排鐵針、吃口服藥來(lái)進(jìn)行排鐵，而每次打針時(shí)間更長(zhǎng)達(dá)十小時(shí)以上。地貧孩子對(duì)美好生活的渴望，他們的堅(jiān)強(qiáng)，他們的忍耐，一直深深感動(dòng)著身邊很多人。為了他們的這份堅(jiān)持，我們作為家長(zhǎng)更應(yīng)該盡我們最大的努力給予他們更多的支持和關(guān)愛(ài)，讓他們的生存質(zhì)量得到更好的提高。讓孩子們生存更長(zhǎng)久也是我們所有家長(zhǎng)的心愿！
在20xx年6月“中國(guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”也已經(jīng)成立起來(lái)，各個(gè)地區(qū)的家長(zhǎng)也積極行動(dòng)起來(lái)了?！爸袊?guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”會(huì)長(zhǎng)陳俊名和夫人李萍（萍姐），楊文媽媽文萍，還是很多家長(zhǎng)，他們?yōu)榈刎毢⒆觽円沧隽撕艽罅康墓ぷ?，也幫助到很多地貧孩子。部分孩子在大家的努力幫助下，也做了移植手術(shù)成功脫‘貧’了。
從20xx年下半年開(kāi)始，廣州家長(zhǎng)第一次集體去市政府上訪，在這幾年間家長(zhǎng)會(huì)幾個(gè)骨干不斷到各個(gè)有關(guān)部門反映我們的困難訴求，在20xx年，通過(guò)我們廣州ymca青年會(huì)義工聯(lián)郭云總干事，幫我們遞交了將地貧納入‘門診特定項(xiàng)目’（簡(jiǎn)稱門特）的提案，在20xx年8月1日，廣州門特正式出臺(tái)實(shí)施，辦了門特的患者，在門診輸血買排鐵針?biāo)幟吭驴捎?000元，當(dāng)月用，不類計(jì)，不滾存。這3000元給眾多地貧患者帶來(lái)了很大的幫助，加上廣州醫(yī)保住院按規(guī)定報(bào)銷，3000塊對(duì)于10歲以下的患者基本夠用，但針對(duì)成年大齡患者只解決了幾分之一的費(fèi)用，象我莉莉現(xiàn)在每天打三瓶去鐵針，每瓶醫(yī)院買是61塊，一天三瓶要180塊，還要吃6粒的口服藥去鐵酮，每粒20塊，6粒要120塊，針和口服藥加起來(lái)一天的費(fèi)用就要300塊，加上輸血費(fèi)用一個(gè)月就要上萬(wàn)，高昂的治療費(fèi)用令大部分家庭不堪重負(fù)，難以為繼！特別是一些偏遠(yuǎn)落后地區(qū)，由于醫(yī)保還沒(méi)覆蓋到，導(dǎo)致因病至貧，因貧棄醫(yī)的情況普通嚴(yán)重！
宣傳上政府是存在很大缺失，宣傳不到位，導(dǎo)致我們這些地貧孩子錯(cuò)誤的來(lái)到了這個(gè)世界！但我們作為家長(zhǎng)也必須要提高風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)，自覺(jué)做好孕檢相關(guān)一切的檢查，我們要做一個(gè)對(duì)社會(huì)，對(duì)家庭，對(duì)孩子負(fù)責(zé)任的人。同時(shí)也要積極參與一些宣傳活動(dòng)，多向身邊的親戚朋友們普及宣傳地貧的防治知識(shí)，呼吁大家做好源頭預(yù)防，為減少或早日杜絕地貧新増也貢獻(xiàn)一分自己的力量。
“不拋棄，不放棄，堅(jiān)持就是勝利”是我們所有地貧家長(zhǎng)的格言，我相信只要大家團(tuán)結(jié)起來(lái)，只要我們永不放棄，我相信我們孩子的明天一定會(huì)越來(lái)越美好，我們的孩子是有希望的。關(guān)注地貧攜手同行，我們大家一起努力加油！
謝謝大家！
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇二
尊敬的各位領(lǐng)導(dǎo)、各位老師、家長(zhǎng)、親愛(ài)的同學(xué)們：
大家好！
很榮幸能夠代表諾貝爾的會(huì)員家長(zhǎng)做這個(gè)發(fā)言。我們今天在這里，與其說(shuō)是慶祝圣誕節(jié)，其實(shí)更是一次極好的相互交流、熟悉、增進(jìn)感情的聚會(huì)。是不是我們的孩子們已經(jīng)上了好幾個(gè)月的課，還沒(méi)有和同班的小伙伴一起好好玩過(guò)?上課來(lái)，下課走，各自為營(yíng)地完成老師的教學(xué)指令，幾乎沒(méi)有更多交流。這當(dāng)然不是我們的初衷。我相信每一個(gè)家長(zhǎng)，選擇讓孩子上親子園的時(shí)候都是希望能夠拓寬孩子的世界，讓他們有更多的伙伴，他們?cè)诮煌倪^(guò)程中學(xué)著謙讓、學(xué)著包容、學(xué)著挫折，這甚至比他們能學(xué)到什么東西更有意義。如果親子課上大家還都有些矜持的話，今天就放開(kāi)我們自己吧，諾貝爾給我們提供了這樣好的`一個(gè)機(jī)會(huì)，去參與、去接觸、去感受，讓他們從同學(xué)，升級(jí)為朋友。
一直以來(lái)，我從不避諱地在我的朋友圈中推薦諾貝爾。原因是什么?我想借這個(gè)機(jī)會(huì)和大家探討一下，什么是我們選擇一個(gè)親子機(jī)構(gòu)最重要的因素?課程?很重要?？茖W(xué)合理的啟蒙會(huì)給孩子的童年插上翅膀。環(huán)境?很重要。好的教具、玩具，在保證安全性的同時(shí)，也提供了科學(xué)性、舒適性及良好的視覺(jué)、觸覺(jué)感受。但是最重要的，我覺(jué)得，是人，是管理者，是老師。我非常喜歡諾貝爾的人文氛圍，不刻意、不功利，老師對(duì)每一個(gè)孩子發(fā)自內(nèi)心的愛(ài)。我的孩子來(lái)了中心一脫鞋就撒著歡跑到里面玩去，我從來(lái)不會(huì)擔(dān)心，因?yàn)榭吹剿拿恳粋€(gè)老師都會(huì)停下腳步給他一個(gè)微笑，關(guān)注他的奔跑或跌倒。我想，諾貝爾的老師付出了愛(ài)，那么作為家長(zhǎng)，我也愿意，以同樣的真誠(chéng)，回報(bào)愛(ài)。
所以媽媽們，別再做旁觀者。既然我們慎重選擇了諾貝爾作為寶寶社會(huì)活動(dòng)的起點(diǎn)，那就相信她、支持她。有緣成為諾貝爾共同的會(huì)員，諾貝爾就是我們的家，要讓我們的孩子以純凈的心靈、明亮的眼睛、開(kāi)朗的笑容度過(guò)這一段最寶貴的童年時(shí)光，需要我們和老師一起努力。發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，別抱怨;有好的想法，別埋沒(méi)，以身作則、積極參與、努力不落下任何一節(jié)課，孩子們也會(huì)感受到我們的執(zhí)著，學(xué)著去愛(ài)家、愛(ài)親人、愛(ài)老師、愛(ài)這個(gè)世界!愿每一個(gè)家庭幸福美滿、每一個(gè)寶寶每天都有收獲，祝福大家——圣誕快樂(lè)!
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇三
各位嘉賓，各位家長(zhǎng)，各位義工：
大家好，我叫xx，各個(gè)地貧群里的廣州義工娟姐 就是我，微博名@廣州義工娟姐，大家有開(kāi)通微博的記得加我關(guān)注哈，多謝。我是廣州市地貧家長(zhǎng)會(huì)的成員，同時(shí)也是廣州ymca地貧援助項(xiàng)目的其中一個(gè)組長(zhǎng)，平時(shí)負(fù)責(zé)廣州地貧家庭的聯(lián)絡(luò)、探訪和關(guān)懷。
首先非常感謝各位嘉賓，各位家長(zhǎng)過(guò)來(lái)參加今天的聯(lián)誼會(huì)，感謝奧貝安可公司的大力支持，大家辛苦了。
從xx年12月13日第一屆全國(guó)家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)到現(xiàn)在，不知不覺(jué)三年時(shí)間多過(guò)去了，今天我站在這里心中有太多的感觸，除了熟悉的面孔，近幾年也有好多陌生的家長(zhǎng)加入我們的隊(duì)伍，這個(gè)也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女兒莉莉也是一個(gè)重型的地貧患者，她今年20歲，在讀高中三年級(jí)，今年六月份就要高考了?；仡?0年的地貧路，雖然充滿著很多的辛酸和難忘的經(jīng)歷，但在這近五年的義工生涯中，我從其他義工、家長(zhǎng)、孩子們的身上，也得到了很多的收獲和感動(dòng)!義工們忘我的投入、家長(zhǎng)們的執(zhí)著堅(jiān)持，孩子們的堅(jiān)強(qiáng)和忍耐，深深的感動(dòng)著我們大家，社會(huì)各屆愛(ài)心人士一直對(duì)我們孩子的關(guān)愛(ài)和支持，也成為了我們家長(zhǎng)堅(jiān)持下去最大的一股動(dòng)力!
在我莉莉二個(gè)月大的時(shí)候，地貧的癥狀就已經(jīng)出來(lái)了，她發(fā)病比較早。從三個(gè)月大時(shí)，開(kāi)始了她人生第一次的輸血，到醫(yī)院正式確診她是重型地貧，那時(shí)候莉莉已經(jīng)1歲了。從此醫(yī)院成為了我們第二個(gè)的‘家’，醫(yī)院成為了我們經(jīng)常去‘度假’的地方。
我曾經(jīng)有過(guò)一段失敗的婚姻，在女兒很小時(shí)我就已經(jīng)離婚了，這十幾年來(lái)，都是我和女兒生活在一起相依為命?；橐龅氖?，女兒又身患重病，雙重打擊幾乎把我徹底打垮，所以女兒小時(shí)候大部分時(shí)間，我是處在消極、絕望的狀態(tài)中，也曾經(jīng)做出過(guò)幾次自殺愚蠢的行為。那時(shí)候感覺(jué)天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明!
九十年代初也根本接觸不到關(guān)于地貧方面的資訊跟護(hù)理方面的知識(shí)。女兒一歲確診地貧時(shí)，醫(yī)生跟我說(shuō)的令我感到十分絕望的那番話，至今猶言在耳邊，醫(yī)生跟我說(shuō)：“算了吧，不要再堅(jiān)持了，早點(diǎn)放棄吧，地貧這種病根本是沒(méi)得治，再下去只會(huì)浪費(fèi)時(shí)間浪費(fèi)金錢，地貧是個(gè)無(wú)底洞?！?BR> 但那時(shí)候女兒已經(jīng)滿一歲，她是一條活生生的生命，有病也不是她的錯(cuò)，我把她帶到這個(gè)世界，有病她也有生存的權(quán)利呀!我不能夠那么殘忍的剝奪她生存的權(quán)利!
女兒頑強(qiáng)的求生意志鼓勵(lì)著我重新振作了起來(lái)，為了她可以繼續(xù)生存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命來(lái)交換，我也無(wú)怨無(wú)悔!我和她是二個(gè)人一條命，有她有我，有我就有她。
在我莉莉4歲生日那年，不知是否被我們的堅(jiān)持所感動(dòng)，幸運(yùn)之神終于降臨在我們身上，那年她收到了人生最大的一份生日禮物，社會(huì)愛(ài)心捐款5萬(wàn)多元，其中廣州日?qǐng)?bào)讀者捐了2萬(wàn)多。從那年開(kāi)始，我開(kāi)始買排鐵針給她打，剛開(kāi)始也沒(méi)有打針用的注射泵，每次都要去門診打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小時(shí)，打得很少。到了小學(xué)2年級(jí)，因?yàn)橹芭盆F嚴(yán)重不足，她的肝脾都腫大了幾公分，在她10歲時(shí)嚴(yán)重得連呼吸都出現(xiàn)困難，所以在xx年不得不做了“脾臟全切除手術(shù)”，所以她現(xiàn)在是比別人少了一個(gè)脾臟的。切脾之后抵抗免疫力也下降了，比較容易感染生病(只要做好高量輸血足量排鐵，肝脾不會(huì)大。孩子才能夠正常的生長(zhǎng)發(fā)育，也不會(huì)出現(xiàn)很明顯的地貧貌)。
直到xx年下半年，我跟另外一個(gè)家長(zhǎng)那里，買了一個(gè)二手打針用的微量注射泵，才開(kāi)始比較正式的規(guī)范排鐵。在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經(jīng)超過(guò)一萬(wàn)二千多(而正常人體內(nèi)鐵蛋白是三百以下)，超標(biāo)十分驚人。剛開(kāi)始用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個(gè)晚上。規(guī)范排鐵之后，特別是xx年之后，排鐵排得更加規(guī)范了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。每周打五個(gè)晚上，每次打針時(shí)間長(zhǎng)達(dá)11個(gè)多小時(shí)，放假不用上學(xué)時(shí)每天每次打13個(gè)小時(shí)。
在xx年，奧貝安可去鐵酮公司，資助全國(guó)150個(gè)的大孩子，免費(fèi)去香港威尓斯親王醫(yī)院做心臟鐵核磁共振檢測(cè)，因?yàn)橹氨容^少吃去鐵酮，我莉莉心臟鐵檢驗(yàn)結(jié)果出來(lái)，是屬于重度中的重度!我?guī)ш?duì)去的，廣州第一批患者去了12個(gè)大孩子，想不到竟然有6個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。深圳的患者治療和護(hù)理都是做得最好的，去了幾十個(gè)只有幾個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。
從香港回來(lái)之后，我莉莉每天堅(jiān)持吃6粒的口服藥去鐵酮來(lái)排除心鐵，堅(jiān)持了一年打針吃藥聯(lián)合使用之后，去驗(yàn)血清鐵蛋白，效果出來(lái)了，鐵從降之前的7千多降到現(xiàn)在4千左右。心臟鐵沉積情況也得到很好的改善。
由此可見(jiàn)，從小進(jìn)行規(guī)范輸血排鐵治療是非常重要的，缺一不可。無(wú)論你孩子是選擇保守治療，還是選擇做移植手術(shù)，都必須要做好高量輸血和足量的排鐵才行。排鐵不是偶爾排一，二次就有效果的，一定要長(zhǎng)期堅(jiān)持，效果才能看得到。
今天在座的新家長(zhǎng)比起我們那時(shí)候可幸福多了，現(xiàn)在各個(gè)地區(qū)有地貧家長(zhǎng)qq群，深圳，廣州，佛山，珠海等多個(gè)地區(qū)也已經(jīng)成立了地貧家長(zhǎng)互助組織。大家可以在qq群里了解到許多治療、護(hù)理方面的信息，群里就象一個(gè)溫暖的大家庭，大家互相支持鼓勵(lì)、互相分享交流、互相抱團(tuán)取暖!
想想我們地貧孩子為了要維持生命，所付出的代價(jià)實(shí)在是太大了，他們除了每月最少要定期輸一到二次血，還要每周四五天打排鐵針、吃口服藥來(lái)進(jìn)行排鐵，而每次打針時(shí)間更長(zhǎng)達(dá)十小時(shí)以上。地貧孩子對(duì)美好生活的渴望，他們的堅(jiān)強(qiáng)，他們的忍耐，一直深深感動(dòng)著身邊很多人。為了他們的這份堅(jiān)持，我們作為家長(zhǎng)更應(yīng)該盡我們最大的努力給予他們更多的支持和關(guān)愛(ài)，讓他們的生存質(zhì)量得到更好的提高。讓孩子們生存更長(zhǎng)久也是我們所有家長(zhǎng)的心愿!
在xx年6月“中國(guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”也已經(jīng)成立起來(lái)，各個(gè)地區(qū)的家長(zhǎng)也積極行動(dòng)起來(lái)了?！爸袊?guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”會(huì)長(zhǎng)陳俊名和夫人李萍(萍姐)，楊文媽媽文萍，還是很多家長(zhǎng)，他們?yōu)榈刎毢⒆觽円沧隽撕艽罅康墓ぷ?，也幫助到很多地貧孩子。部分孩子在大家的努力幫助下，也做了移植手術(shù)成功脫‘貧’了。
從xx年下半年開(kāi)始，廣州家長(zhǎng)第一次集體去市政府上訪，在這幾年間家長(zhǎng)會(huì)幾個(gè)骨干不斷到各個(gè)有關(guān)部門反映我們的困難訴求，在xx年，通過(guò)我們廣州ymca青年會(huì)義工聯(lián)郭云總干事，幫我們遞交了將地貧納入‘門診特定項(xiàng)目’(簡(jiǎn)稱門特)的提案，在xx年8月1日，廣州門特正式出臺(tái)實(shí)施，辦了門特的患者，在門診輸血買排鐵針?biāo)幟吭驴捎?000元，當(dāng)月用，不類計(jì)，不滾存。這3000元給眾多地貧患者帶來(lái)了很大的幫助，加上廣州醫(yī)保住院按規(guī)定報(bào)銷，3000塊對(duì)于10歲以下的患者基本夠用，但針對(duì)成年大齡患者只解決了幾分之一的費(fèi)用，象我莉莉現(xiàn)在每天打三瓶去鐵針，每瓶醫(yī)院買是61塊，一天三瓶要180塊，還要吃6粒的口服藥去鐵酮，每粒20塊，6粒要120塊，針和口服藥加起來(lái)一天的費(fèi)用就要300塊，加上輸血費(fèi)用一個(gè)月就要上萬(wàn)，高昂的治療費(fèi)用令大部分家庭不堪重負(fù)，難以為繼!特別是一些偏遠(yuǎn)落后地區(qū)，由于醫(yī)保還沒(méi)覆蓋到，導(dǎo)致因病至貧，因貧棄醫(yī)的情況普通嚴(yán)重!
宣傳上政府是存在很大缺失，宣傳不到位，導(dǎo)致我們這些地貧孩子錯(cuò)誤的來(lái)到了這個(gè)世界!但我們作為家長(zhǎng)也必須要提高風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)，自覺(jué)做好孕檢相關(guān)一切的檢查，我們要做一個(gè)對(duì)社會(huì)，對(duì)家庭，對(duì)孩子負(fù)責(zé)任的人。同時(shí)也要積極參與一些宣傳活動(dòng)，多向身邊的親戚朋友們普及宣傳地貧的防治知識(shí)，呼吁大家做好源頭預(yù)防，為減少或早日杜絕地貧新増也貢獻(xiàn)一分自己的力量。
“不拋棄，不放棄，堅(jiān)持就是勝利”是我們所有地貧家長(zhǎng)的格言，我相信只要大家團(tuán)結(jié)起來(lái)，只要我們永不放棄，我相信我們孩子的明天一定會(huì)越來(lái)越美好，我們的孩子是有希望的。關(guān)注地貧 攜手同行，我們大家一起努力加油!
謝謝大家!
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇四
各位嘉賓，各位家長(zhǎng)，各位義工：
大家好，我叫##，各個(gè)地貧群里的廣州義工娟姐就是我，微博名@廣州義工娟姐，大家有開(kāi)通微博的記得加我關(guān)注哈，多謝。我是廣州市地貧家長(zhǎng)會(huì)的成員，同時(shí)也是廣州ymca地貧援助項(xiàng)目的其中一個(gè)組長(zhǎng)，平時(shí)負(fù)責(zé)廣州地貧家庭的聯(lián)絡(luò)、探訪和關(guān)懷。
首先非常感謝各位嘉賓，各位家長(zhǎng)過(guò)來(lái)參加今天的聯(lián)誼會(huì)，感謝奧貝安可公司的大力支持，大家辛苦了。
從xx年12月13日第一屆全國(guó)家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)到現(xiàn)在，不知不覺(jué)三年時(shí)間多過(guò)去了，今天我站在這里心中有太多的感觸，除了熟悉的面孔，近幾年也有好多陌生的家長(zhǎng)加入我們的隊(duì)伍，這個(gè)也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女兒莉莉也是一個(gè)重型的地貧患者，她今年20歲，在讀高中三年級(jí)，今年六月份就要高考了?；仡櫟牡刎毬?，雖然充滿著很多的辛酸和難忘的經(jīng)歷，但在這近五年的義工生涯中，我從其他義工、家長(zhǎng)、孩子們的身上，也得到了很多的收獲和感動(dòng)!義工們忘我的投入、家長(zhǎng)們的執(zhí)著堅(jiān)持，孩子們的堅(jiān)強(qiáng)和忍耐，深深的感動(dòng)著我們大家，社會(huì)各屆愛(ài)心人士一直對(duì)我們孩子的關(guān)愛(ài)和支持，也成為了我們家長(zhǎng)堅(jiān)持下去最大的一股動(dòng)力!
在我莉莉二個(gè)月大的時(shí)候，地貧的癥狀就已經(jīng)出來(lái)了，她發(fā)病比較早。從三個(gè)月大時(shí)，開(kāi)始了她人生第一次的輸血，到醫(yī)院正式確診她是重型地貧，那時(shí)候莉莉已經(jīng)1歲了。從此醫(yī)院成為了我們第二個(gè)的‘家’，醫(yī)院成為了我們經(jīng)常去‘度假’的地方。
我曾經(jīng)有過(guò)一段失敗的婚姻，在女兒很小時(shí)我就已經(jīng)離婚了，這十幾年來(lái)，都是我和女兒生活在一起相依為命。婚姻的失敗，女兒又身患重病，雙重打擊幾乎把我徹底打垮，所以女兒小時(shí)候大部分時(shí)間，我是處在消極、絕望的狀態(tài)中，也曾經(jīng)做出過(guò)幾次自殺愚蠢的行為。那時(shí)候感覺(jué)天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明!
九十年代初也根本接觸不到關(guān)于地貧方面的資訊跟護(hù)理方面的知識(shí)。女兒一歲確診地貧時(shí)，醫(yī)生跟我說(shuō)的令我感到十分絕望的那番話，至今猶言在耳邊，醫(yī)生跟我說(shuō)：“算了吧，不要再堅(jiān)持了，早點(diǎn)放棄吧，地貧這種病根本是沒(méi)得治，再下去只會(huì)浪費(fèi)時(shí)間浪費(fèi)金錢，地貧是個(gè)無(wú)底洞。”
但那時(shí)候女兒已經(jīng)滿一歲，她是一條活生生的生命，有病也不是她的錯(cuò)，我把她帶到這個(gè)世界，有病她也有生存的權(quán)利呀!我不能夠那么殘忍的剝奪她生存的權(quán)利!
女兒頑強(qiáng)的求生意志鼓勵(lì)著我重新振作了起來(lái)，為了她可以繼續(xù)生存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命來(lái)交換，我也無(wú)怨無(wú)悔!我和她是二個(gè)人一條命，有她有我，有我就有她。
在我莉莉4歲生日那年，不知是否被我們的堅(jiān)持所感動(dòng)，幸運(yùn)之神終于降臨在我們身上，那年她收到了人生最大的一份生日禮物，社會(huì)愛(ài)心捐款5萬(wàn)多元，其中廣州日?qǐng)?bào)讀者捐了2萬(wàn)多。從那年開(kāi)始，我開(kāi)始買排鐵針給她打，剛開(kāi)始也沒(méi)有打針用的注射泵，每次都要去門診打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小時(shí)，打得很少。到了小學(xué)2年級(jí)，因?yàn)橹芭盆F嚴(yán)重不足，她的肝脾都腫大了幾公分，在她10歲時(shí)嚴(yán)重得連呼吸都出現(xiàn)困難，所以在xx年不得不做了“脾臟全切除手術(shù)”，所以她現(xiàn)在是比別人少了一個(gè)脾臟的。切脾之后抵抗免疫力也下降了，比較容易感染生病(只要做好高量輸血足量排鐵，肝脾不會(huì)大。孩子才能夠正常的生長(zhǎng)發(fā)育，也不會(huì)出現(xiàn)很明顯的地貧貌)。
直到xx年下半年，我跟另外一個(gè)家長(zhǎng)那里，買了一個(gè)二手打針用的微量注射泵，才開(kāi)始比較正式的規(guī)范排鐵。在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經(jīng)超過(guò)一萬(wàn)二千多(而正常人體內(nèi)鐵蛋白是三百以下)，超標(biāo)十分驚人。剛開(kāi)始用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個(gè)晚上。規(guī)范排鐵之后，特別是xx年之后，排鐵排得更加規(guī)范了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。每周打五個(gè)晚上，每次打針時(shí)間長(zhǎng)達(dá)11個(gè)多小時(shí)，放假不用上學(xué)時(shí)每天每次打13個(gè)小時(shí)。
鐵檢驗(yàn)結(jié)果出來(lái)，是屬于重度中的重度!我?guī)ш?duì)去的，廣州第一批患者去了12個(gè)大孩子，想不到竟然有6個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。深圳的患者治療和護(hù)理都是做得最好的，去了幾十個(gè)只有幾個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。從香港回來(lái)之后，我莉莉每天堅(jiān)持吃6粒的口服藥去鐵酮來(lái)排除心鐵，堅(jiān)持了一年打針吃藥聯(lián)合使用之后，去驗(yàn)血清鐵蛋白，效果出來(lái)了，鐵從降之前的7千多降到現(xiàn)在4千左右。心臟鐵沉積情況也得到很好的改善。
由此可見(jiàn)，從小進(jìn)行規(guī)范輸血排鐵治療是非常重要的，缺一不可。無(wú)論你孩子是選擇保守治療，還是選擇做移植手術(shù)，都必須要做好高量輸血和足量的排鐵才行。排鐵不是偶爾排一，二次就有效果的，一定要長(zhǎng)期堅(jiān)持，效果才能看得到。
今天在座的新家長(zhǎng)比起我們那時(shí)候可幸福多了，現(xiàn)在各個(gè)地區(qū)有地貧家長(zhǎng)qq群，深圳，廣州，佛山，珠海等多個(gè)地區(qū)也已經(jīng)成立了地貧家長(zhǎng)互助組織。大家可以在qq群里了解到許多治療、護(hù)理方面的信息，群里就象一個(gè)溫暖的大家庭，大家互相支持鼓勵(lì)、互相分享交流、互相抱團(tuán)取暖!
們作為家長(zhǎng)更應(yīng)該盡我們最大的努力給予他們更多的支持和關(guān)愛(ài)，讓他們的生存質(zhì)量得到更好的提高。讓孩子們生存更長(zhǎng)久也是我們所有家長(zhǎng)的心愿!
在xx年6月“中國(guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”也已經(jīng)成立起來(lái)，各個(gè)地區(qū)的家長(zhǎng)也積極行動(dòng)起來(lái)了。“中國(guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”會(huì)長(zhǎng)陳俊名和夫人李萍(萍姐)，楊文媽媽文萍，還是很多家長(zhǎng)，他們?yōu)榈刎毢⒆觽円沧隽撕艽罅康墓ぷ鳎矌椭胶芏嗟刎毢⒆?。部分孩子在大家的努力幫助下，也做了移植手術(shù)成功脫‘貧’了。
目’(簡(jiǎn)稱門特)的提案，在xx年8月1日，廣州門特正式出臺(tái)實(shí)施，辦了門特的患者，在門診輸血買排鐵針?biāo)幟吭驴捎?000元，當(dāng)月用，不類計(jì)，不滾存。這3000元給眾多地貧患者帶來(lái)了很大的幫助，加上廣州醫(yī)保住院按規(guī)定報(bào)銷，3000塊對(duì)于10歲以下的患者基本夠用，但針對(duì)成年大齡患者只解決了幾分之一的費(fèi)用，象我莉莉現(xiàn)在每天打三瓶去鐵針，每瓶醫(yī)院買是61塊，一天三瓶要180塊，還要吃6粒的口服藥去鐵酮，每粒20塊，6粒要120塊，針和口服藥加起來(lái)一天的費(fèi)用就要300塊，加上輸血費(fèi)用一個(gè)月就要上萬(wàn)，高昂的治療費(fèi)用令大部分家庭不堪重負(fù)，難以為繼!特別是一些偏遠(yuǎn)落后地區(qū)，由于醫(yī)保還沒(méi)覆蓋到，導(dǎo)致因病至貧，因貧棄醫(yī)的情況普通嚴(yán)重!
宣傳上政府是存在很大缺失，宣傳不到位，導(dǎo)致我們這些地貧孩子錯(cuò)誤的來(lái)到了這個(gè)世界!但我們作為家長(zhǎng)也必須要提高風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)，自覺(jué)做好孕檢相關(guān)一切的檢查，我們要做一個(gè)對(duì)社會(huì)，對(duì)家庭，對(duì)孩子負(fù)責(zé)任的人。同時(shí)也要積極參與一些宣傳活動(dòng)，多向身邊的親戚朋友們普及宣傳地貧的防治知識(shí)，呼吁大家做好源頭預(yù)防，為減少或早日杜絕地貧新増也貢獻(xiàn)一分自己的力量。
“不拋棄，不放棄，堅(jiān)持就是勝利”是我們所有地貧家長(zhǎng)的格言，我相信只要大家團(tuán)結(jié)起來(lái)，只要我們永不放棄，我相信我們孩子的明天一定會(huì)越來(lái)越美好，我們的孩子是有希望的。關(guān)注地貧攜手同行，我們大家一起努力加油!
謝謝大家!
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇五
尊敬的各位家長(zhǎng)朋友：
大家早上好！
首先非常感謝各位家長(zhǎng)朋友能夠在百忙之中按時(shí)來(lái)參加家長(zhǎng)會(huì)。這既是對(duì)孩子的關(guān)心，也是對(duì)我們老師工作的支持。在座中的很多家長(zhǎng)，固然我們很少見(jiàn)面，但我們的心是相通的，都是為了孩子！
幾個(gè)月前，我送走了一屆六年級(jí)學(xué)生。我愛(ài)那幾十個(gè)學(xué)生，在我的博客里，記錄了師生相處的點(diǎn)滴美好時(shí)光，我希看這一屆學(xué)生也能和我結(jié)下深厚的友誼，也能和我一起書寫屬于他們的優(yōu)美的教育詩(shī)篇。假如您真的愛(ài)自己的孩子，請(qǐng)跟我來(lái)。您的學(xué)歷不是很重要，重要的是您對(duì)我們老師的信任，您對(duì)孩子的信任，以及您協(xié)助我們配合教育子女持之以恒的精神。
不抬地說(shuō)："對(duì)不起，老鼠先生，這是你所面臨的危險(xiǎn)，和我沒(méi)關(guān)系。我不必為此煩惱。"老鼠又找到豬，告訴它："這所屋子里有一個(gè)捕鼠器！""非常抱歉，老鼠先生，"豬同情地說(shuō)，"除了祈禱，我對(duì)此無(wú)能為力。我一定會(huì)為你祈禱的。"老鼠找到牛。牛說(shuō)："老鼠先生，捕鼠器會(huì)帶給我什么危險(xiǎn)嗎？"最后，老鼠低著頭回到屋子里，萬(wàn)分沮喪地獨(dú)自面對(duì)農(nóng)民的捕鼠器。當(dāng)天晚上，屋子里發(fā)出聲響，捕鼠器抓到了獵物。農(nóng)民的妻子急忙趕來(lái)查看。黑暗中，她沒(méi)有看見(jiàn)那是一條尾巴被夾住的毒蛇，結(jié)果毒蛇咬傷了農(nóng)民的妻子。農(nóng)民趕緊把妻子送到醫(yī)院，回來(lái)后她發(fā)熱了。人們都說(shuō)，新鮮的雞湯可以退燒，于是農(nóng)民拿著斧頭到院子里往獲取雞湯的原料。他妻子的病情沒(méi)有好轉(zhuǎn)，鄰居和朋友們紛紛趕來(lái)輪流照顧她。為了款待他們，農(nóng)民把豬殺了。農(nóng)民的妻子病情惡化。她死了，很多人前來(lái)參加葬禮，農(nóng)民殺了牛給他們做吃的。我告訴孩子們，下次你再聽(tīng)到有人面臨麻煩，覺(jué)得那不關(guān)你的事時(shí)，記住，當(dāng)一所屋子里出現(xiàn)捕鼠器時(shí)，整個(gè)院子都處在危險(xiǎn)中。通過(guò)這個(gè)寓言，孩子們明白班級(jí)里的事和每個(gè)同學(xué)都息息相關(guān)，每個(gè)人都是班級(jí)的主人，不要總把自己當(dāng)成局外人。
不會(huì)的題目，不要直接把答案告訴孩子，而是盡量啟發(fā)他們自己先想一想，假如孩子自己實(shí)在解決不了，您可以通過(guò)一步步的引導(dǎo)幫助他們解決，并且要及時(shí)幫助孩子分析原因，是沒(méi)有認(rèn)真聽(tīng)講，還是沒(méi)有聽(tīng)懂等等，并且還要督促孩子上學(xué)時(shí)帶作業(yè)以備檢查。所以，我懇請(qǐng)各位家長(zhǎng)，一定不要讓你的孩子由于態(tài)度的不端正而給將來(lái)帶來(lái)遺憾，端正他們的學(xué)習(xí)態(tài)度，就從完成每一次的家庭作業(yè)開(kāi)始吧！請(qǐng)記住：你今天的治理是為了明天的放手！習(xí)慣決定命運(yùn)，好習(xí)慣會(huì)讓孩子受益終生。
授之以魚不如授之以漁，我覺(jué)得學(xué)習(xí)的過(guò)程就是讓孩子們把握方法的過(guò)程，因此在教學(xué)過(guò)程中，我總是努力地交給孩子們學(xué)習(xí)的方法，快速認(rèn)字的方法，理解字意的方法，做閱讀文的方法等等，讓孩子們學(xué)會(huì)舉一反三。
我也是一位孩子的母親，同樣，我也是一位家長(zhǎng)，我們有著共同的身份和對(duì)孩子的那份期待，?？春⒆由硇慕】怠g快長(zhǎng)大！
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇六
各位嘉賓，各位家長(zhǎng)，各位義工：
大家好!
我叫xx，各個(gè)地貧群里的廣州義工娟姐就是我，微博名@廣州義工娟姐，大家有開(kāi)通微博的記得加我關(guān)注哈，多謝。我是廣州市地貧家長(zhǎng)會(huì)的成員，同時(shí)也是廣州ymca地貧援助項(xiàng)目的其中一個(gè)組長(zhǎng)，平時(shí)負(fù)責(zé)廣州地貧家庭的聯(lián)絡(luò)、探訪和關(guān)懷。
首先非常感謝各位嘉賓，各位家長(zhǎng)過(guò)來(lái)參加今天的聯(lián)誼會(huì)，感謝奧貝安可公司的大力支持，大家辛苦了。
從xx年12月13日第一屆全國(guó)家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)到現(xiàn)在，不知不覺(jué)三年時(shí)間多過(guò)去了，今天我站在這里心中有太多的感觸，除了熟悉的面孔，近幾年也有好多陌生的家長(zhǎng)加入我們的隊(duì)伍，這個(gè)也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女兒莉莉也是一個(gè)重型的地貧患者，她今年20歲，在讀高中三年級(jí)，今年六月份就要高考了。回顧20年的地貧路，雖然充滿著很多的辛酸和難忘的經(jīng)歷，但在這近五年的義工生涯中，我從其他義工、家長(zhǎng)、孩子們的身上，也得到了很多的收獲和感動(dòng)!義工們忘我的投入、家長(zhǎng)們的執(zhí)著堅(jiān)持，孩子們的堅(jiān)強(qiáng)和忍耐，深深的感動(dòng)著我們大家，社會(huì)各屆愛(ài)心人士一直對(duì)我們孩子的關(guān)愛(ài)和支持，也成為了我們家長(zhǎng)堅(jiān)持下去最大的一股動(dòng)力!
在我莉莉二個(gè)月大的時(shí)候，地貧的癥狀就已經(jīng)出來(lái)了，她發(fā)病比較早。從三個(gè)月大時(shí)，開(kāi)始了她人生第一次的輸血，到醫(yī)院正式確診她是重型地貧，那時(shí)候莉莉已經(jīng)1歲了。從此醫(yī)院成為了我們第二個(gè)的‘家’，醫(yī)院成為了我們經(jīng)常去‘度假’的地方。
我曾經(jīng)有過(guò)一段失敗的婚姻，在女兒很小時(shí)我就已經(jīng)離婚了，這十幾年來(lái)，都是我和女兒生活在一起相依為命。婚姻的失敗，女兒又身患重病，雙重打擊幾乎把我徹底打垮，所以女兒小時(shí)候大部分時(shí)間，我是處在消極、絕望的狀態(tài)中，也曾經(jīng)做出過(guò)幾次自殺愚蠢的行為。那時(shí)候感覺(jué)天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明!
九十年代初也根本接觸不到關(guān)于地貧方面的資訊跟護(hù)理方面的知識(shí)。女兒一歲確診地貧時(shí)，醫(yī)生跟我說(shuō)的令我感到十分絕望的那番話，至今猶言在耳邊，醫(yī)生跟我說(shuō)：“算了吧，不要再堅(jiān)持了，早點(diǎn)放棄吧，地貧這種病根本是沒(méi)得治，再下去只會(huì)浪費(fèi)時(shí)間浪費(fèi)金錢，地貧是個(gè)無(wú)底洞。”
但那時(shí)候女兒已經(jīng)滿一歲，她是一條活生生的生命，有病也不是她的錯(cuò)，我把她帶到這個(gè)世界，有病她也有生存的權(quán)利呀!我不能夠那么殘忍的剝奪她生存的權(quán)利!
女兒頑強(qiáng)的求生意志鼓勵(lì)著我重新振作了起來(lái)，為了她可以繼續(xù)生存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命來(lái)交換，我也無(wú)怨無(wú)悔!我和她是二個(gè)人一條命，有她有我，有我就有她。
在我莉莉4歲生日那年，不知是否被我們的堅(jiān)持所感動(dòng)，幸運(yùn)之神終于降臨在我們身上，那年她收到了人生最大的一份生日禮物，社會(huì)愛(ài)心捐款5萬(wàn)多元，其中廣州日?qǐng)?bào)讀者捐了2萬(wàn)多。從那年開(kāi)始，我開(kāi)始買排鐵針給她打，剛開(kāi)始也沒(méi)有打針用的注射泵，每次都要去門診打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小時(shí)，打得很少。到了小學(xué)2年級(jí)，因?yàn)橹芭盆F嚴(yán)重不足，她的肝脾都腫大了幾公分，在她10歲時(shí)嚴(yán)重得連呼吸都出現(xiàn)困難，所以在xx年不得不做了“脾臟全切除手術(shù)”，所以她現(xiàn)在是比別人少了一個(gè)脾臟的。切脾之后抵抗免疫力也下降了，比較容易感染生病(只要做好高量輸血足量排鐵，肝脾不會(huì)大。孩子才能夠正常的生長(zhǎng)發(fā)育，也不會(huì)出現(xiàn)很明顯的地貧貌)。
直到xx年下半年，我跟另外一個(gè)家長(zhǎng)那里，買了一個(gè)二手打針用的微量注射泵，才開(kāi)始比較正式的規(guī)范排鐵。在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經(jīng)超過(guò)一萬(wàn)二千多(而正常人體內(nèi)鐵蛋白是三百以下)，超標(biāo)十分驚人。剛開(kāi)始用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個(gè)晚上。規(guī)范排鐵之后，特別是xx年之后，排鐵排得更加規(guī)范了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。每周打五個(gè)晚上，每次打針時(shí)間長(zhǎng)達(dá)11個(gè)多小時(shí)，放假不用上學(xué)時(shí)每天每次打13個(gè)小時(shí)。
在xx年，奧貝安可去鐵酮公司，資助全國(guó)150個(gè)的大孩子，免費(fèi)去香港威尓斯親王醫(yī)院做心臟鐵核磁共振檢測(cè)，因?yàn)橹氨容^少吃去鐵酮，我莉莉心臟鐵檢驗(yàn)結(jié)果出來(lái)，是屬于重度中的重度!我?guī)ш?duì)去的，廣州第一批患者去了12個(gè)大孩子，想不到竟然有6個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。深圳的患者治療和護(hù)理都是做得最好的，去了幾十個(gè)只有幾個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。
從香港回來(lái)之后，我莉莉每天堅(jiān)持吃6粒的口服藥去鐵酮來(lái)排除心鐵，堅(jiān)持了一年打針吃藥聯(lián)合使用之后，去驗(yàn)血清鐵蛋白，效果出來(lái)了，鐵從降之前的7千多降到現(xiàn)在4千左右。心臟鐵沉積情況也得到很好的改善。
由此可見(jiàn)，從小進(jìn)行規(guī)范輸血排鐵治療是非常重要的，缺一不可。無(wú)論你孩子是選擇保守治療，還是選擇做移植手術(shù)，都必須要做好高量輸血和足量的排鐵才行。排鐵不是偶爾排一，二次就有效果的，一定要長(zhǎng)期堅(jiān)持，效果才能看得到。
今天在座的新家長(zhǎng)比起我們那時(shí)候可幸福多了，現(xiàn)在各個(gè)地區(qū)有地貧家長(zhǎng)qq群，深圳，廣州，佛山，珠海等多個(gè)地區(qū)也已經(jīng)成立了地貧家長(zhǎng)互助組織。大家可以在qq群里了解到許多治療、護(hù)理方面的信息，群里就象一個(gè)溫暖的大家庭，大家互相支持鼓勵(lì)、互相分享交流、互相抱團(tuán)取暖!
想想我們地貧孩子為了要維持生命，所付出的代價(jià)實(shí)在是太大了，他們除了每月最少要定期輸一到二次血，還要每周四五天打排鐵針、吃口服藥來(lái)進(jìn)行排鐵，而每次打針時(shí)間更長(zhǎng)達(dá)十小時(shí)以上。地貧孩子對(duì)美好生活的渴望，他們的堅(jiān)強(qiáng)，他們的忍耐，一直深深感動(dòng)著身邊很多人。為了他們的這份堅(jiān)持，我們作為家長(zhǎng)更應(yīng)該盡我們最大的努力給予他們更多的支持和關(guān)愛(ài)，讓他們的生存質(zhì)量得到更好的提高。讓孩子們生存更長(zhǎng)久也是我們所有家長(zhǎng)的心愿!
在xx年6月“中國(guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”也已經(jīng)成立起來(lái)，各個(gè)地區(qū)的家長(zhǎng)也積極行動(dòng)起來(lái)了。“中國(guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”會(huì)長(zhǎng)陳俊名和夫人李萍(萍姐)，楊文媽媽文萍，還是很多家長(zhǎng)，他們?yōu)榈刎毢⒆觽円沧隽撕艽罅康墓ぷ?，也幫助到很多地貧孩子。部分孩子在大家的努力幫助下，也做了移植手術(shù)成功脫‘貧’了。
從xx年下半年開(kāi)始，廣州家長(zhǎng)第一次集體去市政府上訪，在這幾年間家長(zhǎng)會(huì)幾個(gè)骨干不斷到各個(gè)有關(guān)部門反映我們的困難訴求，在xx年，通過(guò)我們廣州ymca青年會(huì)義工聯(lián)郭云總干事，幫我們遞交了將地貧納入‘門診特定項(xiàng)目’(簡(jiǎn)稱門特)的提案，在xx年8月1日，廣州門特正式出臺(tái)實(shí)施，辦了門特的患者，在門診輸血買排鐵針?biāo)幟吭驴捎?000元，當(dāng)月用，不類計(jì)，不滾存。這3000元給眾多地貧患者帶來(lái)了很大的幫助，加上廣州醫(yī)保住院按規(guī)定報(bào)銷，3000塊對(duì)于10歲以下的患者基本夠用，但針對(duì)成年大齡患者只解決了幾分之一的費(fèi)用，象我莉莉現(xiàn)在每天打三瓶去鐵針，每瓶醫(yī)院買是61塊，一天三瓶要180塊，還要吃6粒的口服藥去鐵酮，每粒20塊，6粒要120塊，針和口服藥加起來(lái)一天的費(fèi)用就要300塊，加上輸血費(fèi)用一個(gè)月就要上萬(wàn)，高昂的治療費(fèi)用令大部分家庭不堪重負(fù)，難以為繼!特別是一些偏遠(yuǎn)落后地區(qū)，由于醫(yī)保還沒(méi)覆蓋到，導(dǎo)致因病至貧，因貧棄醫(yī)的情況普通嚴(yán)重!
宣傳上政府是存在很大缺失，宣傳不到位，導(dǎo)致我們這些地貧孩子錯(cuò)誤的來(lái)到了這個(gè)世界!但我們作為家長(zhǎng)也必須要提高風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)，自覺(jué)做好孕檢相關(guān)一切的檢查，我們要做一個(gè)對(duì)社會(huì)，對(duì)家庭，對(duì)孩子負(fù)責(zé)任的人。同時(shí)也要積極參與一些宣傳活動(dòng)，多向身邊的親戚朋友們普及宣傳地貧的防治知識(shí)，呼吁大家做好源頭預(yù)防，為減少或早日杜絕地貧新増也貢獻(xiàn)一分自己的力量。
“不拋棄，不放棄，堅(jiān)持就是勝利”是我們所有地貧家長(zhǎng)的格言，我相信只要大家團(tuán)結(jié)起來(lái)，只要我們永不放棄，我相信我們孩子的明天一定會(huì)越來(lái)越美好，我們的孩子是有希望的。關(guān)注地貧攜手同行，我們大家一起努力加油!
謝謝大家!
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇七
尊敬的老師們、親愛(ài)的同學(xué)們、家長(zhǎng)朋友們：
大家下午好！
今天作為孩子家長(zhǎng) 能夠很榮幸的站在這個(gè)講臺(tái)上和各位交流，我的心情異常激動(dòng)，在此，我首先得感謝為了我們的孩子而嘔心瀝血的老師們，愿我們的家長(zhǎng)和同學(xué)們 把我們最誠(chéng)摯的謝意 化為最熱烈的掌聲送給我們尊敬的老師們！其次，我要感謝在座的家長(zhǎng)朋友們，是你們培養(yǎng)了如此優(yōu)秀的孩子，才讓我的孩子的學(xué)生生活如此的 五彩繽紛，再次感謝大家?。?！
我一直認(rèn)為：家長(zhǎng)是孩子的第一任老師，興趣是孩子最好的老師！現(xiàn)在 我就把我和孩子這一路走來(lái)的幾件丑事在大家面前嗮一嗮，與大家共勉。
孩子上小學(xué)四年級(jí)的時(shí)候，孩子父親出公差，我上班不到十分鐘，我就接到孩子班主任的電話：是可忍孰不可忍，你給我快點(diǎn)“滾”過(guò)來(lái)；不知發(fā)生了什么事情，我騎自行車飛快的“滾”過(guò)去了，（孩子的班主任是我曾經(jīng)的室友）沒(méi)有跨進(jìn)辦公室的門，孩子的家校聯(lián)系冊(cè)就“飛”到我的臉上，沒(méi)有等我發(fā)話，孩子開(kāi)口了：我媽她 沒(méi)文化 沒(méi)知識(shí) 我沒(méi)有看見(jiàn)過(guò)她寫字 她只會(huì)打麻將。原來(lái) 孩子的家校聯(lián)系冊(cè)已經(jīng)兩周沒(méi)有簽字了，我不知道該說(shuō)什么；回家后，我把家里的娛樂(lè)工具全部送人了，把我們中華民族的瑰寶——毛筆 請(qǐng)進(jìn)了家門，還經(jīng)常參加單位舉辦的一些文娛活動(dòng)，在書法上還算小有作為，在此，我要對(duì)我的孩子說(shuō)：孩子 老媽謝謝你！
一紙通知書將我的孩子帶入了沙市九中，期中考試后，我參加了孩子的第一次家長(zhǎng)會(huì)，沒(méi)想到，我居然被點(diǎn)名了，班主任給兩條路供我選擇：要么轉(zhuǎn)班，要么轉(zhuǎn)校，她說(shuō)孩子的作文還不如小學(xué)二年級(jí)的水平，不希望全年級(jí)語(yǔ)文倒數(shù)第一名在她們那個(gè)小班；我急了，都說(shuō)急病亂投醫(yī)，的確是的 我跑遍了書店 圖書館，把諸如 作文大全 金牌作文 素材庫(kù)等買了一大堆，孩子卻對(duì)我說(shuō)：沒(méi)有時(shí)間看，我說(shuō) 我念給你聽(tīng) 怎么樣？沒(méi)想到，我不念書還好，每次開(kāi)口，就把孫悟空的瞌睡蟲念來(lái)一大堆，我念書 他打呼；我失敗了。我靈機(jī)一動(dòng)，何不借散步去開(kāi)拓孩子的視野，于是我們漫步在通往黃場(chǎng)的那條羊腸小路上，那里開(kāi)闊，于是想借天空幻化的朵朵白云來(lái)激發(fā)孩子的想象力，沒(méi)想到 孩子卻說(shuō)：你怎么連最簡(jiǎn)單的自然知識(shí)都不懂，還想教我、、、、、我又一次失敗了。
每次放假，孩子總是喜歡和我搶電腦，并且 喜歡在電腦上寫心情，我想 我何不借助電腦呢，于是，我開(kāi)通了我的空間，正巧，孩子要寫一篇作文，題目：童年的回憶，于是，我便在我的空間寫下了我的第一篇空間日志：童年。沒(méi)想到，孩子不僅看了 還在8樓留言了，我也回復(fù)了孩子：不同的時(shí)代造就不同的童年，我們共同努力！文章也被我的一位學(xué)長(zhǎng)看見(jiàn)了，那時(shí)他正著手他們的校刊，在征得我同意的情況下，發(fā)表在他們的?？希⒆娱_(kāi)心極了，從此，也不再厭惡作文了，特別是看見(jiàn)有人向我頻頻約稿，孩子看書的興趣漸濃，老師沒(méi)有催促轉(zhuǎn)班，特別是現(xiàn)在高三的質(zhì)檢考試，孩子居然還及格了，我倍感欣慰，覺(jué)得自己成功了！
作為家長(zhǎng)，誰(shuí)不“望子成龍 望女成鳳”，不然，我們的先人不會(huì)為我們總結(jié)出 人生有四大喜事：第一件 就是金榜題名！我真誠(chéng)的希望，我們?cè)谧拿恳晃煌瑢W(xué)，明年的六月都能 金榜題名！
謝謝大家！
家校聯(lián)誼會(huì)家長(zhǎng)發(fā)言稿篇八
尊敬的學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)、各位老師、家長(zhǎng)朋友們：
大家好！
我是二（1）班黃蔓蔓同學(xué)的家長(zhǎng)，首先感謝學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)、老師給予我這次機(jī)會(huì)，讓我坐在這里和大家共同討論孩子的成長(zhǎng)教育，我感到十分榮幸，也感激二（1）班的各位老師對(duì)我孩子無(wú)微不至的關(guān)愛(ài)。學(xué)校對(duì)家庭教育的重視，讓我們每一位家長(zhǎng)身上多了一份責(zé)任；學(xué)校的老師對(duì)每一個(gè)孩子傾注了熱情和心血，更讓我們家長(zhǎng)感動(dòng)。所以，作為家長(zhǎng)，我理解、支持老師的工作，也配合老師共同教育孩子。對(duì)于教育孩子這件事，我覺(jué)得在座的各位家長(zhǎng)肯定有很多比我做得好。雖然我也是從事教育工作的，但說(shuō)來(lái)慚愧，我感到對(duì)孩子的教育做得很不夠，還存在著不少疏漏。
在就教育女兒談點(diǎn)不成熟的看法之前，我還想借此機(jī)會(huì)，再次感謝王校長(zhǎng)和二（1）班的佟老師、郭老師。去年10月份我女兒剛轉(zhuǎn)到薛閣小學(xué)才一個(gè)多月，由于我送孩子時(shí)太大意，在學(xué)校門前的這條路與建材街的交叉口不幸被摩托車撞著了，車禍發(fā)生后，佟老師、郭老師在第一時(shí)間趕過(guò)來(lái)把女兒送到醫(yī)院救治，佟老師不僅幫女兒墊付了醫(yī)藥費(fèi)，還借錢給我們及時(shí)交上了住院費(fèi)。王校長(zhǎng)聞?dòng)嵓皶r(shí)通知了我單位的領(lǐng)導(dǎo)到現(xiàn)場(chǎng)幫助我處理車禍?zhǔn)鹿省Ｈ缃?，女兒已?jīng)康復(fù)，在此我代表全家向給與我們熱情幫助的王校長(zhǎng)、佟老師、郭老師以及我們單位的焦主任表示衷心感謝！
下面我就孩子的教育簡(jiǎn)單地做點(diǎn)介紹，希望對(duì)各位家長(zhǎng)有所借鑒。
一、要有意識(shí)地從小培養(yǎng)孩子養(yǎng)成良好的習(xí)慣。
眾所周知，良好的生活學(xué)習(xí)習(xí)慣可以讓孩子受用終生，壞的習(xí)慣一旦形成改起來(lái)是相當(dāng)困難的。在日常生活中，我感覺(jué)對(duì)孩子習(xí)慣的培養(yǎng)較成功的有早睡早起習(xí)慣、做錯(cuò)事要勇于承認(rèn)錯(cuò)誤的習(xí)慣、有了好吃的東西要學(xué)會(huì)分享給他人的習(xí)慣。當(dāng)然，我做得還很不夠，還有許多好習(xí)慣等待慢慢培養(yǎng)。
二、給孩子創(chuàng)造一個(gè)良好的家庭學(xué)習(xí)環(huán)境。
我和孩子的爸爸都是老師，孩子在家學(xué)習(xí)時(shí)，我們基本都是拿一本自己的書，坐在孩子旁邊，既是在監(jiān)督孩子，也是在陪伴孩子，這樣孩子寫作業(yè)時(shí)表現(xiàn)得很順從。建議我們的家長(zhǎng)朋友們?cè)诤⒆訉W(xué)習(xí)時(shí)，請(qǐng)不要看電視、玩電腦、打麻將，給孩子一個(gè)安靜、舒適的學(xué)習(xí)環(huán)境。
三、要激發(fā)孩子的興趣，并且注意保護(hù)他們的興趣。
興趣是最好的老師，所有學(xué)習(xí)的內(nèi)在動(dòng)力都來(lái)源于興趣。孩子好奇心重，求知欲強(qiáng)，對(duì)什么東西都表現(xiàn)出濃厚的興趣?？墒侨绻蛔⒁獗Ｗo(hù)，孩子對(duì)學(xué)習(xí)的興趣會(huì)逐漸淡化。比如女兒對(duì)畫畫比較感興趣，這是她幼兒園老師培養(yǎng)出來(lái)的，我們經(jīng)常提醒她抽空畫一張花，她畫好后總會(huì)讓我和她爸爸分享快樂(lè)，她在畫畫時(shí)表現(xiàn)得很安靜，很專注，也很開(kāi)心。我覺(jué)得培養(yǎng)孩子的興趣，可以增強(qiáng)孩子的成就感和幸福感，家長(zhǎng)朋友們不妨可以試一試。
四、對(duì)孩子的學(xué)習(xí)，既要勤督促又要多鼓勵(lì)。
孩子貪玩是天性，自制力不好是事實(shí)，我們大人也一樣，工作累一天，回家也想看看電視，聊聊天，休息休息，所以，對(duì)于孩子的貪玩不能一味指責(zé)，而是要督促她把作業(yè)做完再去玩。此外，還要對(duì)孩子多一些鼓勵(lì)。我常對(duì)女兒說(shuō)，只要你盡力了，即使考試考得不好，媽媽也不吵你。每一個(gè)孩子接受知識(shí)的速度不一樣，我們不能對(duì)自己孩子要求太高。只要你的孩子學(xué)習(xí)盡力了，就是考得不好，也要鼓勵(lì)他，對(duì)他的壓力不要太大，不然對(duì)孩子的健康不利。
五、把孩子當(dāng)朋友，經(jīng)常進(jìn)行溝通和交流。
我們都愛(ài)自己的孩子，都希望時(shí)時(shí)刻刻了解孩子的喜怒哀樂(lè)、所思所想，以便引導(dǎo)他們身心健康發(fā)展。而孩子們喜歡的是能和他們一起玩，一起笑，能同情他們理解他們，好朋友式的爸爸媽媽，這樣他們才能敞開(kāi)心扉，把心里話告訴你。如果家長(zhǎng)經(jīng)常居高臨下，滿嘴大道理，動(dòng)不動(dòng)就大聲訓(xùn)斥甚或責(zé)罵，這樣做很有可能起不到應(yīng)有的效果，還會(huì)讓孩子提前關(guān)閉與家長(zhǎng)交流的大門，與大人產(chǎn)生隔閡。
六、捕捉生活中的情境，對(duì)孩子進(jìn)行教育。
如果說(shuō)父母是孩子的第一任老師，那么生活則是孩子的第一個(gè)大課堂。生活中時(shí)時(shí)處處都有用來(lái)教育孩子的素材和機(jī)會(huì)。比如，上星期五我?guī)畠喝コ?，女兒要我買一個(gè)椰子，回家就要吃，我說(shuō)太涼沒(méi)讓她吃。周六她爸爸要回老家，女兒非要把這個(gè)椰子帶著，說(shuō)要帶給太太嘗嘗，我們當(dāng)時(shí)就感到很欣慰。到她爸爸老家，晚飯做好了，女兒非要打開(kāi)那個(gè)椰子，把椰子汁都倒到碗里邊，她當(dāng)時(shí)也不吃飯，跑到廚房又找了一個(gè)碗，倒進(jìn)大約1/3椰子汁，然后她又跟她爸爸說(shuō)了句悄悄話，她爸爸端著一個(gè)碗出去一趟，一會(huì)又端進(jìn)來(lái)。女兒接過(guò)去遞給了她的太太。原來(lái)女兒怕太太嫌椰子汁涼，不肯喝，特意讓她爸爸去給椰子汁加熱，女兒的舉動(dòng)讓一家人都稱贊不已，女兒得到夸獎(jiǎng)，顯得非常高興。我想只要家長(zhǎng)抓住生活中的機(jī)會(huì)和情境，不失時(shí)機(jī)地加以引導(dǎo)和教育，孩子會(huì)變得更懂事，更可愛(ài)。
七、積極配合學(xué)校和老師的工作。
老師既要傳道授業(yè)，教書育人，還要照顧自己的家庭，確實(shí)很辛苦，作為家長(zhǎng)一定要積極配合老師，配合學(xué)校做好工作。老師也不是圣人，和我們家長(zhǎng)一樣無(wú)法做到完美無(wú)缺，老師希望每一個(gè)學(xué)生都能成功，但一個(gè)班有幾十個(gè)孩子，肯定有照顧不到之處，希望我們做家長(zhǎng)的能多一份理解和包容。我們家長(zhǎng)只有與學(xué)校積極配合，才能與學(xué)校形成幫助孩子成長(zhǎng)的最大合力，才能讓孩子得到最大程度的發(fā)展。
八、給老師們提個(gè)建議。
在提建議之前，我先聲明一下，我的目的只是及時(shí)與老師交流意見(jiàn)，共同把孩子教育好，也有可能我的看法不客觀，請(qǐng)老師們不要介意。我知道老師給學(xué)生布置作業(yè)是想讓學(xué)生及時(shí)鞏固學(xué)過(guò)的知識(shí)，有利于下一階段的學(xué)習(xí)與進(jìn)步。我經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的觀察，感覺(jué)孩子有時(shí)候作業(yè)有點(diǎn)多，我每天接孩子放學(xué)回去，我一邊做飯，一邊就看著孩子寫作業(yè)，中間孩子就吃頓飯，有時(shí)去上個(gè)廁所，好幾次將近9點(diǎn)鐘作業(yè)才寫完。雙休日，有時(shí)候作業(yè)就更多了，有一次女兒拿一個(gè)新本子寫周六周末作業(yè)，寫完時(shí)本子只剩9行沒(méi)有用。所以為了讓孩子對(duì)學(xué)習(xí)保持一定的興趣，我建議老師的家庭作業(yè)在量上減少一些。
看著孩子一天天的進(jìn)步，作為家長(zhǎng)，我看在眼里，喜在心上。我知道，孩子所取得的每一點(diǎn)進(jìn)步都離不開(kāi)各位老師的諄諄教誨，離不開(kāi)同學(xué)們的無(wú)私幫助，也離不開(kāi)家長(zhǎng)的辛勤付出。我有理由相信，有我們的陪伴，有老師的悉心指導(dǎo)，孩子們一定會(huì)健康成長(zhǎng)，他們將會(huì)是我們的驕傲！以上幾點(diǎn)是我個(gè)人在教育孩子方面的認(rèn)識(shí)，不妥之處，請(qǐng)各位老師和家長(zhǎng)批評(píng)指正。
最后，再次向?yàn)榱宋覀兊暮⒆佣冻鲂燎趧趧?dòng)的老師們表示衷心的感謝！祝愿所有的老師和家長(zhǎng)朋友們身體健康、工作順利、家庭美滿！
謝謝大家！