第二節(jié) 人類基因組研究與醫(yī)學倫理
一、人類基因組計劃概述
（一）人類基因組計劃的涵義
“人類基因組計劃”(HGP) 旨在闡明人類基因組30億個堿基對的序列，發(fā)現所有人類基因并搞清其在染色體上的位置，破譯人類全部遺傳信息，使人類第一次在分子水平上全面認識自我。
（二）人類基因組研究的意義
1、帶來巨大的科學利益
2、產生巨大的社會效益和臨床效益
3、成為形成新醫(yī)藥產業(yè)的技術平臺
二、人類基因組研究的倫理問題
（一）基因信息的專利問題
目前國際上普遍存在的爭論是，人類基因可否授予專利權？如果可以授予，應按什么標準進行審查？如何確定批準后的保護范圍？以一些私人的公司集團為代表的另一種意見，則認為應當保護基因序列本身。以一些科學家為代表的一種意見認為，基因序列本身是科學發(fā)現范疇，不是專利意義上的發(fā)明創(chuàng)造，因此基因序列本身不應保護，但對基因序列的應用可給予保護。
（二）基因資源的爭奪問題
近年來基因爭奪已成為國際社會中的一個重大倫理問題。人類基因組是全人類基因遺產與財產發(fā)展中國家應享有分享“人類基因組計劃”成果的權利。
（三）遺傳信息的隱私問題
基因隱私是關于一個人的生、老、病、死的遺傳信息，它更屬于人的隱私范圍了。但是，這種隱私卻面臨著社會的挑戰(zhàn)。因為人類基因組研究將提供更多現在尚不知道的疾病基因，同時也將提供更多的基因探針，對很多疾病進行基因診斷（包括產前和胚胎早期的診斷）。
（四）提取人類基因資源在倫理上能否被接受
對基因原材料的研究分析，從中獲取某種技術成果，最終會提高整個社會的知識總量，無論是基因資源的提供者還是社會其他成員均會從中受益。這大致是達到了經濟學上所謂的“帕累托”——在促進社會福利的同時沒有任何人從中受損。此類基因技術研究盡管只是近幾十年才興起的，但是與此相近似的醫(yī)藥研究早已存在，已經為社會所廣泛接受，因此，提供基因資源對讓研究人員對其展開研究不至于產生倫理或者道德上的危機。
（五）基因材料能否商業(yè)化？基因原材料提供者對于后續(xù)利益能否提出權利要求
如果我們簡單地依據所謂的器官不得商業(yè)化原則禁止基因原材料的商業(yè)化，就會制造一種社會不公：研究者可以隨心所欲地對有關基因技術申請專利并進行商業(yè)化使用，而基因提供者只能在無償提供基因原材料和拒絕提供兩種方式中二選一，結果利益完全向研究者一方傾斜。所以，一般認為，基因材料商業(yè)化與傳統的人體器官的商業(yè)化有著較大的區(qū)別，應該接受基因材料的商業(yè)化。
三、人類基因組研究的倫理原則
（一）知情同意原則
知情同意是一項國際倫理準則，他體現了對病人、受試者的尊重等很多方面。在人類基因組的研究及其成果的應用中也應該始終堅持知情同意原則。
（二）反對基因歧視原則
“基因歧視”是指隨著科學技術的發(fā)展，人們有可能從基因的角度對人類全體的遺傳傾向進行預測，這些遺傳信息的揭示和公開，將對攜帶某些“不利基因”或“缺陷基因”者的升學、就業(yè)、婚姻等社會活動產生不利的影響。“基因歧視”可以是針對一個人、一個家族或一個民族。
（三）加強法律保護原則
針對當前法律對人體基因保護不力的現狀，有關人士提出了亟待解決的四大問題：首先，在法律上確認基因隱私權，將來法律應規(guī)定個人的基因隱私應該如生命權、健康權以及姓名權、肖像權一樣神圣不可侵犯。其次，在法律上確?；驅＠麢唷５谌?，應該在法律上禁止基因歧視行為。美國總統布什就曾呼吁國會立法，以禁止就業(yè)和醫(yī)療保險方面的基因歧視。第四，應該在法律上處罰基因濫用行為。這四項建議基本涵蓋了基因技術可能帶來的倫理、法律挑戰(zhàn)。
（四）開展國際合作原則
首先，人類應該共享基因組。
其次，應加強人類基因組研究的國際合作。
一、人類基因組計劃概述
（一）人類基因組計劃的涵義
“人類基因組計劃”(HGP) 旨在闡明人類基因組30億個堿基對的序列，發(fā)現所有人類基因并搞清其在染色體上的位置，破譯人類全部遺傳信息，使人類第一次在分子水平上全面認識自我。
（二）人類基因組研究的意義
1、帶來巨大的科學利益
2、產生巨大的社會效益和臨床效益
3、成為形成新醫(yī)藥產業(yè)的技術平臺
二、人類基因組研究的倫理問題
（一）基因信息的專利問題
目前國際上普遍存在的爭論是，人類基因可否授予專利權？如果可以授予，應按什么標準進行審查？如何確定批準后的保護范圍？以一些私人的公司集團為代表的另一種意見，則認為應當保護基因序列本身。以一些科學家為代表的一種意見認為，基因序列本身是科學發(fā)現范疇，不是專利意義上的發(fā)明創(chuàng)造，因此基因序列本身不應保護，但對基因序列的應用可給予保護。
（二）基因資源的爭奪問題
近年來基因爭奪已成為國際社會中的一個重大倫理問題。人類基因組是全人類基因遺產與財產發(fā)展中國家應享有分享“人類基因組計劃”成果的權利。
（三）遺傳信息的隱私問題
基因隱私是關于一個人的生、老、病、死的遺傳信息，它更屬于人的隱私范圍了。但是，這種隱私卻面臨著社會的挑戰(zhàn)。因為人類基因組研究將提供更多現在尚不知道的疾病基因，同時也將提供更多的基因探針，對很多疾病進行基因診斷（包括產前和胚胎早期的診斷）。
（四）提取人類基因資源在倫理上能否被接受
對基因原材料的研究分析，從中獲取某種技術成果，最終會提高整個社會的知識總量，無論是基因資源的提供者還是社會其他成員均會從中受益。這大致是達到了經濟學上所謂的“帕累托”——在促進社會福利的同時沒有任何人從中受損。此類基因技術研究盡管只是近幾十年才興起的，但是與此相近似的醫(yī)藥研究早已存在，已經為社會所廣泛接受，因此，提供基因資源對讓研究人員對其展開研究不至于產生倫理或者道德上的危機。
（五）基因材料能否商業(yè)化？基因原材料提供者對于后續(xù)利益能否提出權利要求
如果我們簡單地依據所謂的器官不得商業(yè)化原則禁止基因原材料的商業(yè)化，就會制造一種社會不公：研究者可以隨心所欲地對有關基因技術申請專利并進行商業(yè)化使用，而基因提供者只能在無償提供基因原材料和拒絕提供兩種方式中二選一，結果利益完全向研究者一方傾斜。所以，一般認為，基因材料商業(yè)化與傳統的人體器官的商業(yè)化有著較大的區(qū)別，應該接受基因材料的商業(yè)化。
三、人類基因組研究的倫理原則
（一）知情同意原則
知情同意是一項國際倫理準則，他體現了對病人、受試者的尊重等很多方面。在人類基因組的研究及其成果的應用中也應該始終堅持知情同意原則。
（二）反對基因歧視原則
“基因歧視”是指隨著科學技術的發(fā)展，人們有可能從基因的角度對人類全體的遺傳傾向進行預測，這些遺傳信息的揭示和公開，將對攜帶某些“不利基因”或“缺陷基因”者的升學、就業(yè)、婚姻等社會活動產生不利的影響。“基因歧視”可以是針對一個人、一個家族或一個民族。
（三）加強法律保護原則
針對當前法律對人體基因保護不力的現狀，有關人士提出了亟待解決的四大問題：首先，在法律上確認基因隱私權，將來法律應規(guī)定個人的基因隱私應該如生命權、健康權以及姓名權、肖像權一樣神圣不可侵犯。其次，在法律上確?；驅＠麢唷５谌?，應該在法律上禁止基因歧視行為。美國總統布什就曾呼吁國會立法，以禁止就業(yè)和醫(yī)療保險方面的基因歧視。第四，應該在法律上處罰基因濫用行為。這四項建議基本涵蓋了基因技術可能帶來的倫理、法律挑戰(zhàn)。
（四）開展國際合作原則
首先，人類應該共享基因組。
其次，應加強人類基因組研究的國際合作。