“她的很多行為不能被別人所理解”
見到雪雪時，是在她家樓下。第看到筆者，雪雪就撲上來抱住筆者，一個勁兒的玩起筆者脖子上的項鏈。旁邊的媽媽杜佳不好意思地笑笑說：“有我們?nèi)ノ鲉螆D書大廈，雪雪看到一位賣書的阿姨挺漂亮，就一下抱住了她，那位女士就一把推開雪雪：‘干什么呀！一邊去！’孩子太單純了，根本不懂得社交規(guī)則，她的很多行為不能被別人所理解?！?BR> 杜佳夫婦一直不知道雪雪患有孤獨癥，雖然孩子表現(xiàn)和別人有些不一樣，但他們一直以為是孩子的性格問題。直到有社區(qū)里為幼兒進行免費檢查，有一些事雪雪不會做，醫(yī)生說孩子可能是孤獨癥?！拔耶?dāng)時心里一驚，想著不大可能吧?！钡蟮囊幌盗惺虑樵絹碓阶尪偶延X得自己的孩子不大對勁兒，后來帶孩子去北京大學(xué)第六醫(yī)院檢查，雪雪被確診為孤獨癥?！拔乙幌伦用靼琢撕⒆訛槭裁雌綍r很少和我們交流，為什么跟我們不夠親近。”
“你叫她，她也不理你，但她的耳朵確實沒問題。她如果喜歡你，就會毫無顧忌地上去抱你”。在杜佳家中，丈夫和志愿者陪雪雪玩起了“抓老虎”的游戲，志愿者介紹，這也是干預(yù)治療的一種方法，雪雪和爸爸一遍一遍的玩著，媽媽杜佳在一旁用“吉祥三寶”的曲調(diào)一遍一遍的唱著歌，想引起雪雪的注意。很難想象，一個大學(xué)的老師，為了她孤獨癥的女兒，不知要唱多少遍“吉祥三寶”，才能讓女兒有所改變。
渴望政府和社會關(guān)注
兒童孤獨癥是一種嚴重影響兒童心理發(fā)育和社會功能的疾病。孤獨癥孩子的特點一般來說是沒有目光對視，不與別人交流，有一些刻板行為，如天天要穿一樣的衣服、走一樣的路……自1982年中國大陸首次報道兩例孤獨癥患兒以來，該疾病逐漸被精神醫(yī)學(xué)領(lǐng)域所認識，并日益得到醫(yī)學(xué)界、特殊教育界的關(guān)注和重視。這種病就不可能治愈，需要終身干預(yù)，很多患者雖然干預(yù)的效果很好，但是他們的社交仍然有問題。
五彩鹿兒童康復(fù)訓(xùn)練與研究中心的付老師告訴筆者，中國孤獨癥兒童的發(fā)病率是1.5‰，近幾年來，孤獨癥發(fā)病率一直在上升，但具體的病因還一直處于研究階段。
“孤獨癥兒童比弱智兒童還要難教，還要花費時間和精力去培育。”北京六院的賈醫(yī)生告訴筆者，現(xiàn)在很多面向孤獨癥兒童的培訓(xùn)機構(gòu)都是民辦的，有的甚至是學(xué)生家長自己辦的，專業(yè)人員很少?，F(xiàn)在很多孤獨癥的孩子只能在一些機構(gòu)進行干預(yù)治療，不能進幼兒園跟其他小朋友一起學(xué)習(xí)。
據(jù)了解，中國殘疾人聯(lián)合會今年年初表示，每個省至少要有一個孤獨癥患者的培訓(xùn)康復(fù)中心?！拔蚁Ｍ侥菚r，這些孩子能有一個良好、寬松的生長環(huán)境?！备独蠋熣f。
他們被稱為“星星的孩子”，像星星一樣純凈、漂亮，卻像星星一樣冷漠，不可琢磨；他們不關(guān)注周圍世界，不愿和人對視，不愿講話。他們在醫(yī)學(xué)上被稱之為孤獨癥兒童。
兒童孤獨癥又被人們稱為兒童自閉癥，是一類以嚴重孤獨，缺乏情感反應(yīng)，語言發(fā)育障礙，刻板重復(fù)動作和對環(huán)境奇特的反應(yīng)為特征的精神疾病。初稱為嬰兒孤獨癥，現(xiàn)今又統(tǒng)稱孤獨性障礙。它屬于普遍性發(fā)育障礙。無論在成因、發(fā)展方式和治療手段和成年人的孤獨癥都有很大區(qū)別，它是一種嚴重的嬰幼兒發(fā)育障礙。以社會交往異常；溝通異常；及局限、刻板、重復(fù)行為三方面的異常，及以3歲前起病為特征。
近日，2007年北京孤獨癥國際論壇暨研究進展研討會在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)院召開，來自國內(nèi)外的孤獨癥專家和100多名孤獨癥兒童家長參加了此次研討會。在會議間隙，筆者走訪了幾位孤獨癥兒童的家長，傾聽了他們心中不為人知的痛苦。
“我寧愿他們是聾子，是啞巴”
“我寧愿自己的孩子是聾子，是啞巴，也不愿意相信他們是孤獨癥……”秋爸爸不斷地重復(fù)著這句話。秋爸爸是一對雙胞胎的父親，他怎么也沒有想到讓他驕傲的漂亮兒子寶寶、貝貝居然是孤獨癥。
秋爸爸告訴筆者，剛生下寶寶、貝貝的時候他們很驕傲，用雙胞胎車推著他們走在路上，別人都投來了羨慕的眼神，但后來的結(jié)果讓他們一下子從天上掉到了地下。
“孩子是2002年冬出生的，發(fā)育一直很正常。但后來發(fā)現(xiàn)，其他同齡的孩子都開始講話了，他們卻到兩歲多了也不開口說話，鄰居們都說孩子金口不開，說話越晚越聰明，但我們自己心里還是很著急。”秋爸爸告訴筆者，和朋友的閑聊中，朋友說，這兩個孩子是不是得了孤獨癥啊，他聽了后就覺得特別刺耳，感覺是說孩子壞話一樣。但后通過行為量表的測試，很多表現(xiàn)都對得上，“比如說你叫他，他連看都不看一眼，但只要一放《天線寶寶》，他們就都跑過來了。他們都很好動，爬桌子、爬書架，但哥倆也從來不一起玩，也從不搭理我們，需要什么的時候，就拉著你的手到那個東西的旁邊。”
孤獨癥是消耗資源的一類病，需要投入大量的金錢、時間、精力，“我們?yōu)樗麄兓ǖ腻X已經(jīng)相當(dāng)于一輛奧迪車了?！庇捎诿刻煲M行半天干預(yù)訓(xùn)練，早晨六點半就要由奶奶送寶寶、貝貝去小區(qū)的幼兒園，中午秋爸爸長期包了一輛小車送他們?nèi)?0公里外的兒童康復(fù)訓(xùn)練中心進行干預(yù)治療?！捌鸫a要求他們不攻擊人、不撞桌子、生活可以自理。當(dāng)時送他們?nèi)ビ變簣@的時候也沒敢給學(xué)校說孩子有孤獨癥，惹了很多禍，現(xiàn)在我們大的目標(biāo)就是能讓他們?nèi)谌肷鐣?。平時他們在家里咬我們，我們連叫都不叫一聲，主要是擔(dān)心如果叫了，他看到自己的方法奏效了，高興了，以后就養(yǎng)成了咬人這樣的習(xí)慣?！?BR> “我們一直難以接受這個現(xiàn)實，我們帶著他們?nèi)z查耳朵，檢查聲帶……我們寧愿他們是聾子、是啞巴，也不愿相信他們是孤獨癥?！?BR>
見到雪雪時，是在她家樓下。第看到筆者，雪雪就撲上來抱住筆者，一個勁兒的玩起筆者脖子上的項鏈。旁邊的媽媽杜佳不好意思地笑笑說：“有我們?nèi)ノ鲉螆D書大廈，雪雪看到一位賣書的阿姨挺漂亮，就一下抱住了她，那位女士就一把推開雪雪：‘干什么呀！一邊去！’孩子太單純了，根本不懂得社交規(guī)則，她的很多行為不能被別人所理解?！?BR> 杜佳夫婦一直不知道雪雪患有孤獨癥，雖然孩子表現(xiàn)和別人有些不一樣，但他們一直以為是孩子的性格問題。直到有社區(qū)里為幼兒進行免費檢查，有一些事雪雪不會做，醫(yī)生說孩子可能是孤獨癥?！拔耶?dāng)時心里一驚，想著不大可能吧?！钡蟮囊幌盗惺虑樵絹碓阶尪偶延X得自己的孩子不大對勁兒，后來帶孩子去北京大學(xué)第六醫(yī)院檢查，雪雪被確診為孤獨癥?！拔乙幌伦用靼琢撕⒆訛槭裁雌綍r很少和我們交流，為什么跟我們不夠親近。”
“你叫她，她也不理你，但她的耳朵確實沒問題。她如果喜歡你，就會毫無顧忌地上去抱你”。在杜佳家中，丈夫和志愿者陪雪雪玩起了“抓老虎”的游戲，志愿者介紹，這也是干預(yù)治療的一種方法，雪雪和爸爸一遍一遍的玩著，媽媽杜佳在一旁用“吉祥三寶”的曲調(diào)一遍一遍的唱著歌，想引起雪雪的注意。很難想象，一個大學(xué)的老師，為了她孤獨癥的女兒，不知要唱多少遍“吉祥三寶”，才能讓女兒有所改變。
渴望政府和社會關(guān)注
兒童孤獨癥是一種嚴重影響兒童心理發(fā)育和社會功能的疾病。孤獨癥孩子的特點一般來說是沒有目光對視，不與別人交流，有一些刻板行為，如天天要穿一樣的衣服、走一樣的路……自1982年中國大陸首次報道兩例孤獨癥患兒以來，該疾病逐漸被精神醫(yī)學(xué)領(lǐng)域所認識，并日益得到醫(yī)學(xué)界、特殊教育界的關(guān)注和重視。這種病就不可能治愈，需要終身干預(yù)，很多患者雖然干預(yù)的效果很好，但是他們的社交仍然有問題。
五彩鹿兒童康復(fù)訓(xùn)練與研究中心的付老師告訴筆者，中國孤獨癥兒童的發(fā)病率是1.5‰，近幾年來，孤獨癥發(fā)病率一直在上升，但具體的病因還一直處于研究階段。
“孤獨癥兒童比弱智兒童還要難教，還要花費時間和精力去培育。”北京六院的賈醫(yī)生告訴筆者，現(xiàn)在很多面向孤獨癥兒童的培訓(xùn)機構(gòu)都是民辦的，有的甚至是學(xué)生家長自己辦的，專業(yè)人員很少?，F(xiàn)在很多孤獨癥的孩子只能在一些機構(gòu)進行干預(yù)治療，不能進幼兒園跟其他小朋友一起學(xué)習(xí)。
據(jù)了解，中國殘疾人聯(lián)合會今年年初表示，每個省至少要有一個孤獨癥患者的培訓(xùn)康復(fù)中心?！拔蚁Ｍ侥菚r，這些孩子能有一個良好、寬松的生長環(huán)境?！备独蠋熣f。
他們被稱為“星星的孩子”，像星星一樣純凈、漂亮，卻像星星一樣冷漠，不可琢磨；他們不關(guān)注周圍世界，不愿和人對視，不愿講話。他們在醫(yī)學(xué)上被稱之為孤獨癥兒童。
兒童孤獨癥又被人們稱為兒童自閉癥，是一類以嚴重孤獨，缺乏情感反應(yīng)，語言發(fā)育障礙，刻板重復(fù)動作和對環(huán)境奇特的反應(yīng)為特征的精神疾病。初稱為嬰兒孤獨癥，現(xiàn)今又統(tǒng)稱孤獨性障礙。它屬于普遍性發(fā)育障礙。無論在成因、發(fā)展方式和治療手段和成年人的孤獨癥都有很大區(qū)別，它是一種嚴重的嬰幼兒發(fā)育障礙。以社會交往異常；溝通異常；及局限、刻板、重復(fù)行為三方面的異常，及以3歲前起病為特征。
近日，2007年北京孤獨癥國際論壇暨研究進展研討會在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)院召開，來自國內(nèi)外的孤獨癥專家和100多名孤獨癥兒童家長參加了此次研討會。在會議間隙，筆者走訪了幾位孤獨癥兒童的家長，傾聽了他們心中不為人知的痛苦。
“我寧愿他們是聾子，是啞巴”
“我寧愿自己的孩子是聾子，是啞巴，也不愿意相信他們是孤獨癥……”秋爸爸不斷地重復(fù)著這句話。秋爸爸是一對雙胞胎的父親，他怎么也沒有想到讓他驕傲的漂亮兒子寶寶、貝貝居然是孤獨癥。
秋爸爸告訴筆者，剛生下寶寶、貝貝的時候他們很驕傲，用雙胞胎車推著他們走在路上，別人都投來了羨慕的眼神，但后來的結(jié)果讓他們一下子從天上掉到了地下。
“孩子是2002年冬出生的，發(fā)育一直很正常。但后來發(fā)現(xiàn)，其他同齡的孩子都開始講話了，他們卻到兩歲多了也不開口說話，鄰居們都說孩子金口不開，說話越晚越聰明，但我們自己心里還是很著急。”秋爸爸告訴筆者，和朋友的閑聊中，朋友說，這兩個孩子是不是得了孤獨癥啊，他聽了后就覺得特別刺耳，感覺是說孩子壞話一樣。但后通過行為量表的測試，很多表現(xiàn)都對得上，“比如說你叫他，他連看都不看一眼，但只要一放《天線寶寶》，他們就都跑過來了。他們都很好動，爬桌子、爬書架，但哥倆也從來不一起玩，也從不搭理我們，需要什么的時候，就拉著你的手到那個東西的旁邊。”
孤獨癥是消耗資源的一類病，需要投入大量的金錢、時間、精力，“我們?yōu)樗麄兓ǖ腻X已經(jīng)相當(dāng)于一輛奧迪車了?！庇捎诿刻煲M行半天干預(yù)訓(xùn)練，早晨六點半就要由奶奶送寶寶、貝貝去小區(qū)的幼兒園，中午秋爸爸長期包了一輛小車送他們?nèi)?0公里外的兒童康復(fù)訓(xùn)練中心進行干預(yù)治療?！捌鸫a要求他們不攻擊人、不撞桌子、生活可以自理。當(dāng)時送他們?nèi)ビ變簣@的時候也沒敢給學(xué)校說孩子有孤獨癥，惹了很多禍，現(xiàn)在我們大的目標(biāo)就是能讓他們?nèi)谌肷鐣?。平時他們在家里咬我們，我們連叫都不叫一聲，主要是擔(dān)心如果叫了，他看到自己的方法奏效了，高興了，以后就養(yǎng)成了咬人這樣的習(xí)慣?！?BR> “我們一直難以接受這個現(xiàn)實，我們帶著他們?nèi)z查耳朵，檢查聲帶……我們寧愿他們是聾子、是啞巴，也不愿相信他們是孤獨癥?！?BR>